MAMA CUKIERECZKA WYPOCZYWA

Jesteśmy w trakcie pierwszych wakacji z Cukiereczkiem i jego bratem od czasu diagnozy. Na dodatek zagranicznych. Początkowo było trochę strachu o to, jak to będzie w samolocie, czy przepuszczą nam te wszystkie igły oraz tony lekarstw, które mieliśmy ze sobą, ale okazało się, że nie ma z tym najmniejszego problemu.

InstagramCapture_e06b6007-c20c-43a1-850d-a43b75da60fd

Szpital, w którym Cukiereczek chodzi na swoje przeglądy, jest do wyjazdów swoich pacjentów w pełni przygotowany i wydaje od ręki zaświadczenia po polsku i po angielsku. Pani na lotnisku nie robiła żadnego problemu i nawet nie chciała zerknąć na te papiery. Pan, podczas odprawy bagażu, tylko lekko przegrzebał plecak, w którym mieliśmy wszystkie cukrzycowe rzeczy, a Jaś poczuł dodatkową adrenalinę bo kazano mu stanąć w rozkroku i rozłożyć ręce, co mu się zresztą bardzo podobało.

Chwila strachu była w samolocie gdy podczas pomiaru okazało się, że cukier spadł do poziomu 39 a po zaaplikowaniu odpowiedniej ilości soku wcale nie wzrósł, lecz dodatkowo spadł do 33. Jaś oczywiście nic nie zauważył, bo był zajęty obserwowaniem widoków z okna. Na pytanie czy boli go głowa odpowiedział „trochę”. Po kilku godzinach i pewnej ilości soków oraz kanapek jakoś nas nie zdziwił wynik 340 na blacie!

InstagramCapture_34e532d2-aeff-41ee-8ffd-1d001f107105

Ale co ciekawe to były nasze jedyne przygody podczas wakacyjnego wyjazdu z dziwnymi poziomami cukru. Pomimo tego, że Cukiereczek ma w zasadzie przypinaną pompę tylko na posiłki (no i w nocy oczywiście), bo całą resztę czasu spędza w wodzie, cukry mamy zaskakująco dobre i stabilne.

InstagramCapture_7952320a-084a-4aa3-b6af-b16fdc994287

Co jest tym bardziej dziwne, że bardzo wiele posiłków, które spożywamy liczymy na oko, no bo jak do końca mamy sprawdzić co tam siedzi w środku tej greckiej kuchni? Wagę oczywiście mamy ze sobą, ale waga nie załatwia sprawy w przypadku greckich słodyczy, które nie do końca wiadomo z czego się składają. Choć wiadomo, że są słodkie jak cholera, bo mają w sobie sporo miodu.

Wyjazd kończy się za kilka dni, ale już go zaliczamy do udanych; greckie morze i skały (Cukiereczek jeździł z Tatą na skały i wspinał się dosyć często) są idealne dla naszej Cukierkowej rodziny. Zapewne tu jeszcze wrócimy

CUKIERECZEK IDZIE DO SZKOŁY

W naszej cukierkowej Rodzinie zapadła miła rutyna. Przyzwyczailiśmy się już do pompy, choć od czasu do czasu wkurza nas fakt, że nagle ni stąd ni zowąd, cukier wyskakuje jak Filip z Konopi i wręcz woła „A tu Cię mam” a my nie wiemy dlaczego. Potem okazuje się, że a to wkłucie zagięte, a to pęcherzyki powietrza w drenie. Szara rzeczywistość.

Od jakiegoś jednak czasu do naszej rodziny wkrada się ożywienie, bowiem od września Cukiereczek idzie do szkoły. Od dawna było wiadomo do jakiej szkoły pójdzie. Mamy taką bardzo blisko naszego miejsca zamieszkania. Odkąd Cukiereczek ma zdiagnozowaną chorobę, tym bardziej wiadomo, że pójdzie tam, bo blisko domu, a dostępność nasza oraz teściowej będzie większa.

Jednak wracają wszystkie te niepokoje, które miały miejsce zanim Cukierek poszedł do przedszkola – Jak to przyjmą w szkole? Jak zareagują? Czy zaakceptują jako normalne, choć wymagające większej uwagi zjawisko, czy też może wpadną w panikę i stwierdzą, że nie dadzą rady i powiedzą żebyśmy szukali innej placówki (tak też się zdarza niestety). A może oleją sprawę, bo przecież „od cukrzycy się nie umiera”?

Na szczęście, dokładnie tak samo jak w przypadku przedszkola, moje obawy okazały się nieuzasadnione.

Podczas dni otwartych, na które udałam się razem z Cukiereczkiem, okazało się bowiem, że do tej szkoły aktualnie uczęszcza trzech innych Cukiereczków i wszyscy są na pompie. Jeden z nich właśnie skończył trzecią klasę i odszedł spod skrzydeł Pani, która będzie wychowawczynią Cukiereczka.

Cała kadra jest wyszkolona i o cukrzycy wie wszystko. Choć oczywiście nie robiłam im testu :)

Ale kamień i tak spadł mi z serca!

Tak czy siak doświadczenia z cukrzycą typu 1 i szkołą nie mam żadnych. O co powinnam zadbać? O co zapytać? Na czym się skupić? Poradzicie?

MAMA CUKIERECZKA I NUDA

Wkrótce po tym jak zostałam Mamą Cukiereczka oświeciło mnie, że oprócz tego jestem także Panią Swojego Czasu.

Tak naprawdę nie tylko ja – większość Mam, które znam jest Paniami Swojego Czasu, a Mamy, które się zmagają z taką czy inną chorobą swojego dziecka są nimi w szczególności.

Jako Pani Swojego Czasu opowiadająca o tym jak to mam wszystko zaplanowane, zorganizowane i poukładane (coś o tym wiecie Mamy Cukiereczków prawda?) spotykam się z różnymi reakcjami.

Pierwszą z nich jest niedowierzanie, że na pewno coś ściemniam, że to na pewno nie jest tak właśnie jak mówię. Więc odpowiadam – jasne, że nie jest – wcale nie liczę dziecku dokładnie wymienników, wcale nie wyliczam mu insuliny z dokładnością co do 0,1 jednostki. Niech sobie chłopak poczuje jak to jest dostać za mało lub za dużo.

Więc nie – nie ściemniam. To naprawdę jest wszystko tak dokładnie wyliczone.

Drugą reakcją jest współczucie i litość. Inne mamy patrzą na mnie zbolałym wzrokiem i mówią mniej więcej coś takiego „Jej jakaś Ty/ Wy biedna”. Nie wiem o co chodzi, ja tam się biedna nie czuję. Litości i współczucia nie potrzebuję, bo w niczym, ale to w niczym mi nie pomaga. Ani mi lepiej od tego, ani mi to nic nie daje. Jeśli chcesz mi pomóc to się czegoś dowiedz o cukrzycy typu 1 i szerz tę wiedzę dalej, a nie kiwaj litościwie głową.

Trzecia reakcja jest moją ulubioną, bo najczęściej występującą, choć jednocześnie najbardziej mnie wkurzająca (taki mały paradoks). Tą reakcją jest pytanie czy w takim razie w naszym życiu jest jakiekolwiek miejsce na spontaniczność i elastyczność, czy też całe życie musimy już mieć tak od A do Z zaplanowane.

I wkurzam się na to niesamowicie, bo nie wiem jak Wy Drogie Inne Mamy Cukiereczków, ale ja tej spontaniczności i nieprzewidywalności w tej cholernej chorobie mam aż za dużo! Co ja bym dała, żeby ta choroba była bardziej przewidywalna! Co ja bym dała, żeby zawsze wiedzieć jaki ten poziom cukru będzie w danym dniu o danej porze.

Na poziom cukru u Cukiereczka wpływa bowiem nie tylko to, co je, ale także emocje które odczuwa, stres który czasem mu się udziela, hormony, które wytwarza jego organizm, no i oczywiście infekcje, które jak każde dziecko ma od czasu do czasu. A jedyne co my jesteśmy w stanie kontrolować to posiłki, które Jaś zjada, a i to się pewnie zmieni, bo przecież do końca życia nie będziemy go kontrolować.

Więc Drogie Mamy Nie Cukiereczków – jeśli mnie pytacie czy to nie nudno mieć takie zaplanowane i nie spontaniczne życie odpowiadam: nie, nie nudno. Ja bym wolała jeszcze więcej przewidywalności i nudy.

I uwierzcie, że gdybyście były na moim miejscu to też byście wolały.

BO Z POMPĄ FAJNIE JEST

Nasz Cukiereczek od 29-ego grudnia jest oficjalnie pompiarzem. Brzmi męsko co?

Bałam się straszliwie tej pompy, a szczególnie tych mitycznych wkłuć, które ponoć tak cholernie bolą. Cukiereczek twierdzi, że bardzo i w każdą środę, i w każdą sobotę to wkłucie wisi nad nami cały dzień niestety.

Dziś środa więc dzień wkłucia.

Na szczęście dziś będzie osłoda – poniżej widzicie jaka (to jest pokrowiec na pompę insulinową)

1-WP_20150121_001

Pierwsze wkłucie trwało chyba z godzinę, bo Jaśka trzeba było wyciągać spod szpitalnego łóżka. Był przekonany, że znalazł sobie taką kryjówkę, że nikt go tam nie znajdzie. Na jego nieszczęście Pani Bernatka (szefowa zespołu edukacji cukrzycowej w Prokocimiu) nie takie numery widziała i nie dała się na to nabrać.

Do pompy Jaś przyzwyczaił się błyskawicznie – po 5 minutach przestał ją zauważać.

Chciałabym Wam wyjaśnić co to jest ta pompa, jak wygląda, jak się ją nosi i do czego służy. Rodzice Cukiereczków nie muszą czytać – dla Was to nuda. Ale po reakcjach Pań w przedszkolu, które kazały Jaśkowi pokazywać wszystko po kolei wnioskuję, że dla niektórych jest to nowość.

Zresztą nie dziwię się Wam – dla mnie również była.

Otóż pompa insulinowa to małe urządzenie (wielkości grubszego telefonu komórkowego), w którym znajduje się zbiorniczek z insuliną. Zbiorniczek ten jest połączony drenem (czyli rureczką) z igłą (o długości 6mm) wbitą w pupę Cukiereczka. Ta igła może być teflonowa (jest wtedy giętka) lub zwykła metalowa (wtedy Cukiereczek czasem ją czuje, ale jej plus jest taki, że się nie zagina jak teflonowa). Igła jest stale wbita w tę pupę Cukiereczka po to, by insulina mogła stale płynąć. Stale – to znaczy, że w dzień i w nocy, i podczas snu Cukiereczek ma ze sobą pompę. Bardziej zainteresowanych informuję, że do kąpieli pompę się odłącza od igły, ale igła wciąż w pupie jest.

Igłę zmienia się raz na trzy dni, wtedy też z reguły następuje wymiana pojemniczka z insuliną (aż tak technicznie nie zamierzam Wam tego wyjaśniać). Igłę zmienia się w ten sposób, że najpierw dokonuje się wkłucia w drugi pośladek i przypina pompę, a następnie wyciąga się igłę poprzednią, co też nie należy do najprzyjemniejszych doznań, bo wkłucie jest zabezpieczone bardzo mocnym plastrem, żeby się nie odkleiło, co skutkuje tym, że podczas odklejania trzeba użyć sporo benzyny aptecznej, by to cholerstwo zeszło.

Tak więc dodatkowo co środę i sobotę cała Cukierkowa rodzina szprycuje się aromatem benzyny :)

I tu chciałabym wyjaśnić pewne nieporozumienia na temat pompy insulinowej. Pompa nie jest lekarstwem i pompa nie jest myślącym urządzeniem.

W zasadzie każdy mały Cukiereczek dostaje tak zwaną insulinę bazową oraz taką do posiłków. Nasz też – insulina bazowa to taka, która płynie sobie przez ten dren w bardzo małych dawkach non – stop – jej dawki są ustawione różnie na każdą godzinę, ale co godzinę jest uwalniana jakaś mała jej porcja.

A dodatkowo w porze posiłków Jaś musi dostać insulinę do posiłku. I tego pompa sama nie robi, bo nie potrafi takich rzeczy!

Pompa nie potrafi też zmierzyć poziomu cukru, a to także trzeba zrobić przed każdym posiłkiem.

Tak – pompa jest cudownym wynalazkiem, ale nie dlatego, że sama coś robi, a dlatego, że dzięki niej można bardzo precyzyjnie dobrać ilość insuliny do zapotrzebowania dziecka, co na penach jest dużo trudniejsze.

Tak więc nasz tryb życia przez pompę się nie zmienił – dalej kilka razy dziennie chodzimy do przedszkola, żeby zmierzyć Jaśkowi cukier i wyliczyć prawidłową ilość insuliny. Różnica jest taka, że nie musimy Jasia kłuć, a on się może chwalić swoim urządzeniem.

Ostatnio ponoć powiedział dzieciom, że może na nim oglądać bajki. I niech to będzie puenta mojej dzisiejszej wypowiedzi :)

A jak Wasi pompiarze i pompiary znoszą swoje pompy?

MAMA CUKIERECZKA ŚWIĘTUJE

Mając Cukiereczka w domu, pod koniec grudnia, dobitnie dotarło do mnie jaka jest największa, najbardziej utrwalona i najbardziej popularna polska tradycja świąteczna. Bynajmniej nie jest to czas spędzany z rodziną, odpoczynek, relaks itp.

Jest nią obżarstwo. Wszyscy pytający nas o to jak sobie damy radę w święta, mieli zapewne na myśli jakie to będzie straszne nie móc obżerać się do woli, nie zwracając uwagi na zdrowie, samopoczucie i sens tego, co się robi.

Na szczęście nasza Cukierkowa Rodzina jest inna i była taka jeszcze zanim Cukiereczek stał się Cukiereczkiem. Przed świętami Mama Cukiereczka nie dostaje szaleństwa w oczach i nie każe wszystkim domownikom stawać na rzęsach i odkurzać kąty, o których istnieniu nie mieli pojęcia. Nie siedzę do późnej nocy gotując trylion potraw wigilijnych i nie biegam jak dzika po sklepach szukając prezentów w ostatnim momencie. Tata Cukiereczka nie wzdycha, że musi iść wytrzepać dywany, bo nie mamy dywanów i w Wigilię nie dorzuca się do porządków dbając o czystość samochodu pucując go do utraty tchu. Tata Cukiereczka w Wigilię za to robi najpyszniejsze na świecie paszteciki vel pierożki (nazwa jest uzależniona od tego jaki kształt ostatecznie przybiorą) z farszem wszelakim (szpinak, ser, suszone pomidory, pieczarki i inne cuda).

O wszystkim czego nie robię w święta pisałam TUTAJ. I zainteresowanych informuję, że nie spędziliśmy Wigilii w dresach jedząc suchary (zresztą tego komentarza na pewno nie napisał nikt, kto miał cokolwiek wspólnego z cukrzycą, bo wiadomo, że suchary mają wysoki IG :) )

Te święta, pomimo zmian w naszym życiu, nie były jakieś znacząco inne, niż święta poprzednie. Barszcz był klarowny i jedno uszko w nim zawarte zostało określone przez Cukiereczka jako „ble” więc większość zjadł brat Cukiereczka. Do tego ryba, która nie była karpiem (nie jadamy karpia), ziemniaki i buraczki również ledwo tknięte. Poszła nawet dodatkowa połówka dawki insuliny, bo może Cukiereczkowi zachciałoby się pasztecika, ale potem okazało się, że to falstart i trzeba było ratować cukry odpowiednią ilością pierniczków. Co oczywiście zostało przyjęte z aprobatą zarówno przez Cukiereczka, jak i jego brata.

Cukry w normie, bez większych odchyleń. Święta jak święta – bez odchyleń :)

A jak Wam minęły święta?

MAMA CUKIERECZKA ROZWIEWA MITY

Gdy Mama Cukiereczka zdecydowała się na występ w Dzień Dobry TVN to poczyniła sobie pewne założenia związane z tym wystąpieniem.

Pierwsze moje założenie było takie, że prowadzący będą zainteresowani tym tematem. Niestety było to założenie błędne i nie ma w tym żadnej winy prowadzących. Bardziej jest to specyfika telewizji (być może telewizji śniadaniowej – tego nie wiem, bo aż tak często w telewizji nie bywam), w której wszystko musi być ładne, gładkie i kolorowe. Nawet choroba i tragedia ludzka. Wszystkie tematy mają dokładnie tyle samo czasu i wszystkie tematy wzbudzają tak samo miłe uśmiechy i kiwnięcia głową u osób prowadzących. Nie ma znaczenia czy są to kiecki wyprane w jakimś detergencie, wypadek znanego modela, nowe uzębienie faceta szukającego miłości, czy też dziecko z cukrzycą typu 1.

Drugim moim założeniem było to, że będę w stanie poinformować osoby słuchające o tym, czym jest cukrzyca typu 1, czym się różni od cukrzycy typu 2 oraz rozwiać ewentualne mity na temat choroby Cukiereczka.

To również niestety nie było mi dane, a gdy wracając do domu pociągiem z Warszawy obejrzałam całość i zobaczyłam wstęp, w którym Pan redaktor swobodnie mieszał wszelkie pojęcia, mylił jedną chorobę z drugą i zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy, to serce mi się ścisnęło.

Czy to miało jakikolwiek sens? Czy moje 5 minut na wizji komukolwiek pomogło, cokolwiek uświadomiło i czegoś nauczyło? Nie wiem, mam nadzieję. Muszę mieć taką nadzieję.

Postanowiłam zatem wziąć sprawy w swoje ręce i robić to, co robić mogę – czyli działać w tym obszarze, w którym mam wpływ.

Postanowiłam więc sama rozwiać mity krążące wokół cukrzycy typu 1. Oto one:

NIE MA TAKIEJ CHOROBY JAK CUKRZYCA

Jeśli ktoś mówi, że choruje na cukrzycę, to powinien usłyszeć pytanie – jakiego typu? Bo cukrzyca to grupa chorób i są wśród nich cukrzyca typu 1, typu 2, ciążowa i inne. Każda z nich ma inne przyczyny powstawania i leczy się ją inaczej. Jeśli więc w ciąży chorowałaś na cukrzycę ciążową, to zapewne wiesz, że życie w związku z tym się zmienia, ale nie wnioskuj na podstawie tego, że wiesz już o chorobie mojego Cukiereczka wszystko. Bo nie wiesz.

CUKRZYCA TYPU 1 TO NIE CUKRZYCA TYPU 2

Cukrzyca typu 1, na którą najczęściej chorują dzieci (i dlatego często nazywa się ją dziecięcą) to nie ta sama choroba co cukrzyca typu2 , która nazywana jest chorobą cywilizacyjną i wynika z niezdrowego stylu życia – niezdrowej diety pełnej węglowodanów prostych i malej ilości ruchu. Inne są przyczyny ich powstawania, inne sposoby leczenia i zupełnie inny tryb życia osób chorujących.

NIE WIEMY DLACZEGO DZIECI CHORUJĄ NA CUKRZYCĘ TYPU 1

Cukrzyca typu 1 jest chorobą o podłożu genetycznym, ale nie wiadomo dokładnie dlaczego się pojawia i z czego to wynika. W naszej Cukierkowej rodzinie nikt wcześniej ani z mojej strony, ani ze strony męża, na cukrzycę (jakiegokolwiek typu) nigdy nie chorował.

W związku z tym nie baw się w naszej obecności w doktora i nie wnioskuj, że to na pewno dlatego, że Cukiereczek jadł dużo słodyczy, albo pił mleko krowie. Lub, że był szczepiony. Lub inne farmazony. Oprócz wściekłości Mamy Cukiereczka nic tymi dywagacjami nie uzyskasz.

CUKRZYCA TYPU 1 JEST NIEULECZALNA

Oznacza to, że na ten stan wiedzy medycznej, który mamy dzisiaj, Cukiereczek będzie tę chorobę miał do końca życia. Nie wyleczy jej dieta, ruch i zdrowy tryb życia. Wszystko to jest ważne do utrzymania tej choroby w jako takiej kontroli, ale nie wyleczy Cukiereczka. Więc błagam – nie wysyłaj mi artykułów o cudownych właściwościach aloesu, jakiegoś tam oleju i nie wiadomo czego jeszcze, zanim nie zapoznasz się z punktami powyżej i nie zorientujesz się, że znów pomyliłeś cukrzycę typu 1 z 2.

MAJĄC CUKRZYCĘ TYPU 1 MOŻNA JEŚĆ SŁODYCZE

Cukrzyca typu 1 nie oznacza rezygnacji ze wszystkich przyjemności dla Cukiereczka. Od czasu do czasu zjada słodycze i od czasu do czasu zjada coś niezdrowego. Musimy to mocno kontrolować, gdyż to, co najważniejsze w cukrzycy typu 1, to kontrolowanie ilości przyjmowanych węglowodanów. A słodycze to najczęściej sam cukier.

GLUKAGEN RATUJE ŻYCIE

Każdy Cukiereczek ma zawsze ze sobą, lub w swoim otoczeniu zastrzyk z glukagenu. To takie pomarańczowe pudełeczko. To nie szpan i fanaberia. To nie histeria Rodziców snujących opowieści o omdleniu ich dziecka. TO ZASTRZYK RATUJĄCY ŻYCIE.

Podanie glukagenu nie oznacza podania lekarstwa! Podanie glukagenu jest jak utrzymywanie akcji serca u osoby, która nie oddycha i jest nieprzytomna – ratuje życie! Jeśli jesteś nauczycielką, przedszkolanką lub jakiegokolwiek innego rodzaju osobą pracującą z dziećmi i mówisz mi, że jeśli mój Cukiereczek zemdleje to Ty mu nie podasz glukagenu, lecz zadzwonisz po pogotowie, to wiedz, że właśnie skazałaś moje dziecko na śpiączkę i potencjalnie śmierć.

Wiedz jeszcze, że w Polsce istnieje prawny obowiązek udzielenia pierwszej pomocy w sytuacji zagrożenia zdrowia lub życia, a podanie glukagenu jest właśnie taką sytuacją!

NIE MA TABLETKI NA CUKRZYCĘ TYPU 1

Czy naprawdę muszę pisać więcej? Jeśli mylisz, że mój Cukiereczek mając cukrzycę typu 1 przyjmuje na nią tabletki to najpewniej nie masz pojęcia o jakiej chorobie mówisz. Przeczytaj powyższe punkty i potem porozmawiamy

TRZUSTKA CHOREGO NA CUKRZYCĘ TYPU 1 NIE PRODUKUJE INSULINY

Trzustka każdego zdrowego człowieka produkuje insulinę. Jest to hormon niezbędny do funkcjonowania człowieka. Małe Cukiereczki nie mają tego hormonu i już nigdy go nie będą miały. Dlatego insulinę muszą mieć dostarczaną do organizmu z zewnątrz – albo w formie zastrzyków, albo w formie pompy insulinowej

POMPA INSULINOWA NIE JEST LEKARSTWEM I NIC SAMA NIE ROBI

Jurek Owsiak rozpowszechnił wiedzę o pompach cukrzycowych i chwała mu za to. Ale pompa jest jedynie urządzeniem do precyzyjnego dawkowania insuliny do ciała Cukiereczka. Jest mocowana na drenie, który wymienia się co mniej więcej trzy dni (w końcu jest to ciało obce w skórze), którym insulina płynie do organizmu.

Pompa również nie myśli i nie decyduje samodzielnie ile będzie dawkować insuliny i o jakiej porze. Pompa sprawia, że insulina może być dawkowana bardziej precyzyjnie i nie trzeba Cukiereczkowi robić zastrzyków siedem razy dziennie. Ale wciąż musimy liczyć i dawkować insulinę do porcji jedzenia. A liczyć trzeba nawet więcej, bo oprócz wymienników węglowodanowych trzeba liczyć także białkowe i tłuszczowe.

Uff to tyle – więcej na ten moment nie przychodzi mi do głowy.

Czy Ty spotkałeś się z jakimś innym mitem na temat choroby swojego Cukiereczka?

EKIPA DZIEŃ DOBRY TVN U MAMY CUKIERECZKA

Dzisiaj Mama Cukiereczka gościła ekipę Dzień Dobry TVN. Ktoś gdzieś przeczytał mojego bloga i nagle, w zasadzie, z dnia na dzień, pojawia się w domu ekipa ze sprzętem, kamerami, oświetleniem, mikrofonami i innymi cudami, by zrobić reportaż o tym jak to jest być Mamą Cukiereczka, jak to jest być Cukiereczkiem (Jaś będzie miał bowiem swój udział w tym nagraniu) i żyć z cukrzycą typu 1.

Miałam ogromny dylemat, czy w ogóle zgodzić się na zdjęcia – w końcu wchodzą do domu obcy ludzie, a potem każdy może zobaczyć, jak wygląda nasze życie. Już w zasadzie miałam odmówić, ale zaprotestował Tata Cukiereczka, który stwierdził, że skoro się powiedziało A (założyło bloga i publikuje nam nim nasze życie) to trzeba powiedzieć B. A przy okazji być może komuś pomożemy.

Bardzo pomogła mi też grupa Rodziców Cukiereczków na Fb, która dopingowała mnie niesamowicie i zachęcała do tego, żeby pokazać jak wygląda życie Rodziny z cukrzycą typu1. Bardzo Wam dziękuję!

Zdjęcia rozpoczęły się o 9 rano a skończyły o 18.00. Nie sądziłam, że mówienie do kamery może być takie wyczerpujące. Nagrane zostały wypowiedzi Mamy i Taty Cukiereczka, mierzenie cukru w przedszkolu, wyjście z przedszkola, biegi Cukiereczka, przygotowywanie posiłku (ważenie, obliczanie itp.), jedzenie podwieczorku (bardzo dziwne uczucie, gdy kamera zagląda Ci do talerza), zabawy chłopaków, zabawa „w cukrzycę” (Mama Cukiereczka udaje, że ma cukrzycę i chce dostać tort, a Cukiereczek jest Tatą i mi odmawia). Nawet czytanie książek na dobranoc zostało nagrane.

Tyle godzin nagrań a z tego powstanie tylko 4 minutowy reportaż! W świecie telewizji to ponoć całkiem dużo :)

Oglądajcie Mamę Cukiereczka 1 grudnia w Dzień Dobry TVN – najpierw w reportażu z całą naszą Rodziną, a potem na żywo w telewizji.

MAMA CUKIERECZKA SIĘ ROZTRAJA

Bycie Mamą Cukiereczka, Mamą po prostu, żoną, organizatorką szkoleń z pierwszej pomocy dla dzieci i niemowląt, trenerką i Panią Swojego Czasu nie jest łatwe. Z jednej rzeczywistości przeskakujesz w drugą po to, by odkryć, że one w zasadzie się w sobie łączą, zlewają i stapiają.

Od czasu gdy realizuję z przytupem różne swoje projekty, działam na pełnych obrotach. Od czasu do czasu staram się zwalniać, ale chcę zrealizować plan, który sobie założyłam. Plan, którego realizacja pozwoli mi zwolnić właśnie (wiem, że piszę enigmatycznie, ale jeszcze nie czas na szczegóły).

Ostatnio Mama Cukiereczka na szczyt swoich obrotów wpadła, gdy przyjechała do domu po szkoleniu bardzo późnym wieczorem i dowiedziała się, że następnego dnia o 9 rano Cukiereczek ma w przedszkolu bal przebierańców. Krew zalała mi głowę, bo przecież nie mamy żadnego stroju. Szybka analiza sytuacja pokazała, że jesteśmy na straconej pozycji; telefony do znajomych odpadały bo po pierwsze za późno, a po drugie ich dzieci albo nie w tym wieku, żeby mieć stroje na bal przebierańców, albo ich dzieci dokładnie tego samego dnia też mieli ten bal. Do wypożyczalni już nie zdołam podjechać bo zamknięta, do sklepu tym bardziej. Strój, który kiedyś kupiliśmy na pewno jest już za mały.

Założę się, że teraz wszystkie Kreatywne Mamy, które potrafią zrobić coś z niczego ciężko wzdychają i wywracają oczami nad moją bezradnością. Ja wiem, że są takie Kobiety, które wezmą jakiegoś łacha i wyczarują z niego fantastycznych strój na bal przebierańców. I jeszcze coś tam przypną, coś tam upną, przyfastrygują i voila!

Naprawdę szczerze i prawdziwie takim Mamom zazdroszczę – generalnie zazdroszczę wszystkim, którzy potrafią czarować rękami – malować, rysować, szyć, wycinać, lepić i kleić. Ja nie potrafię. W zeszłym roku Cukiereczek był na balu przebierańców Duchem, którego przebranie własnoręcznie wykonałam. Wydaje się, że nic prostszego prawda? Cóż to jest zrobić z kawałka prześcieradła Ducha z dziurami na oczy i ręce. Niestety nawet to mi się nie udało i Cukiereczek został poproszony o ściągnięcie szmaty, gdyż tańcząc w niej ryzykował życie swoje i innych dzieci.

Więc w tym roku o godz. 23.00 padł na mnie blady strach. Coś przecież trzeba Cukiereczkowi wykombinować – nie dość, że musi być kłuty kilka razy dziennie, że nie może jeść niektórych słodyczy, które jedzą dzieci, że nie chodzi z innymi na religię, to jeszcze jako jedyny pójdzie nieprzebrany na bal przebierańców!

O nie! To nie będzie miało miejsca. Mój proces tworzenia stroju składał się głównie z myślenia. I w końcu wymyśliłam – w tegorocznym balu, którego motywem przewodnim miała być jesień, Cukiereczek został przebrany za… sportowca. Sportowcy też działają jesienią prawda? Dziękowałam pasji sportowej Taty Cukiereczka, dzięki której Cukiereczek miał nie tylko prawdziwy numerek startowy przyczepiony do koszulki, ale także zestaw medali do wyboru do koloru.

Ufff jakoś z tego wybrnęliśmy. Temat jesieni został w tym stroju dosyć kiepsko zagospodarowany, ale przynajmniej strój był :)

A jak u Was z rękodziełem Drogie Mamy? Same działacie czy korzystacie z gotowych?

CUKIERECZEK UPRAWIA SPORT

Nastał intensywny okres w życiu Cukiereczka – okres uprawiania sportu. Nie, żeby nigdy go nie było ale oprócz treningów z Tatą Cukiereczka Jaś nie chodził na żadne zorganizowane zajęcia sportowe.

Z bardzo prostych przyczyn – w naszym kraju króluje piłka nożna, a to nie jest nasz ulubiony sport na świecie. Poza tym dla dzieci w tym wieku 4 lat nie ma zbyt wielu dyscyplin sportowych – są sztuki walki (ble), piłka nożna i świetne zajęcia gimnastyczne w Krakowie, ale droższe niż najlepsze spa. Pewnie dlatego chodzą tam głównie obcokrajowcy.

Ale Po skończeniu przez Cukiereczka 5 lat został on zapisany na sekcję wspinaczkową dla maluchów, (czyli dzieci właśnie od 5 roku życia). Podczas gdy Mama Cukiereczka Wam to opisuje Cukiereczek ma swój drugi w życiu trening wspinaczkowy.

Trochę się baliśmy jak to będzie, bo Jaś jest znany ze swojej niechęci do nowości; gdy jakiś czas temu po raz pierwszy wybraliśmy się z dziećmi na ścianę wspinaczkową to Jaś zarzekał się, że nawet tej ściany nie dotknie. I faktycznie tak było :)

Ale pierwszy trening już za nami i Cukiereczek połknął bakcyla – dziś nie mógł się już doczekać końca rozgrzewki, żeby się zacząć wspinać (dzieci muszą się najpierw rozgrzać – nie mogą iść na ścianę dopóki nie skończą rozgrzewki).

A Mama i Tata Cukiereczka przypomnieli sobie dawne czasy, gdy byli młodzi, piękni i zgrabni i śmigali po skałach jak kozice. Wyglądało to mniej więcej tak:

ogień z d   1-Piotr

Poczekamy jeszcze dwa lata – Jaś będzie wtedy w sekcji dla starszaków, Franek rozpocznie swoją przygodę ze wspinaniem a Mama i Tata będą mieli dwie godziny wspinaczki na ścianie tylko dla siebie. Wszystko przed nami.

Swoją drogą byliśmy przekonani, że po dwugodzinnym treningu na ścianie konieczne będzie coś słodkiego, soczek itp. Okazało się, że po skończonym trening, kiedy akurat Jasiowi wypada pora drugiego śniadania, Cukiereczkowe cukry poszybowały mocno w górę. Najwyraźniej emocje Jasia również sięgały zenitu podczas wspinaczki na wysokie ściany :)

A jak to wygląda u Was? Wasze dzieci uprawiają jakieś sporty regularnie?

MAMA CUKIERECZKA DOSTAJE OCHRZAN

To prawda – dostałam dziś ochrzan. Od Taty Cukiereczka. Nie pierwszy i nie ostatni to raz, ale ten dotyczył akurat Mamy Cukiereczka właśnie. Że się obijam, że nie publikuję, że na blogu nic się nie dzieje. Że nie napisałam o jeździe na rowerze (i nie napiszę – o tym będzie jutro)

No – racja w zasadzie. Przerwa w publikowaniu była znacząca.

Zastanawiałam się z czego ona wynika i doszłam do wniosku, że ze zwyczajności. Że przeszłam już wszystkie fazy radzenia sobie z chorobą Cukiereczka i jestem już w fazie akceptacji. Cukiereczek jest chory. Nieuleczalnie. Ale wiecie co jest paradoksalne? Jak myślę o tym ile mam szczęścia w życiu to myślę sobie tak: „Jestem zdrowa, mam kochającego, zdrowego męża, mam cudowne i zdrowe dzieci”.

Tak tak właśnie myślę o swoich obydwóch synach. Obydwóch. Nawet o Cukiereczku, który przecież choruje na nieuleczalną chorobę. Nie zaklinam rzeczywistości, nie udaję że jest jakoś inaczej.

Po prostu myślę sobie, że są takie Rodziny, którym trafiło się dużo dużo gorzej. A my sobie radzimy. Mamy nieco więcej dyscypliny i nieco więcej stresu niż inni. Mamy na pewno nieco więcej wyposażenia, gdy wychodzimy na spacer i nieco częściej niż inni Rodzice bywamy w przedszkolu. A jednak jest zwyczajnie.

Jesteśmy odpowiedzialnymi i kochającymi Rodzicami naszych synów. Dlatego otoczyliśmy się całą siecią wsparcia, w której jesteśmy ja, mąż, Babcia Irenka, Babcia Krynia i Dziadek Bolek i każda osoba pracująca w przedszkolu. Każdy uczestniczy jak może i ile może. Po to by Ten obok nie padł z wyczerpania i zmęczenia oraz przytłoczenia ogromem odpowiedzialności. Śpimy po nocach.

Jest nam dobrze.

A jak u Ciebie? Jak Ty sobie radzisz z odpowiedzialnością?

« Older posts

© 2016 Mama Cukiereczka

Theme by Anders NorenUp ↑