Category: Cukrzyca (page 1 of 3)

MAMA CUKIERECZKA I NUDA

Wkrótce po tym jak zostałam Mamą Cukiereczka oświeciło mnie, że oprócz tego jestem także Panią Swojego Czasu.

Tak naprawdę nie tylko ja – większość Mam, które znam jest Paniami Swojego Czasu, a Mamy, które się zmagają z taką czy inną chorobą swojego dziecka są nimi w szczególności.

Jako Pani Swojego Czasu opowiadająca o tym jak to mam wszystko zaplanowane, zorganizowane i poukładane (coś o tym wiecie Mamy Cukiereczków prawda?) spotykam się z różnymi reakcjami.

Pierwszą z nich jest niedowierzanie, że na pewno coś ściemniam, że to na pewno nie jest tak właśnie jak mówię. Więc odpowiadam – jasne, że nie jest – wcale nie liczę dziecku dokładnie wymienników, wcale nie wyliczam mu insuliny z dokładnością co do 0,1 jednostki. Niech sobie chłopak poczuje jak to jest dostać za mało lub za dużo.

Więc nie – nie ściemniam. To naprawdę jest wszystko tak dokładnie wyliczone.

Drugą reakcją jest współczucie i litość. Inne mamy patrzą na mnie zbolałym wzrokiem i mówią mniej więcej coś takiego „Jej jakaś Ty/ Wy biedna”. Nie wiem o co chodzi, ja tam się biedna nie czuję. Litości i współczucia nie potrzebuję, bo w niczym, ale to w niczym mi nie pomaga. Ani mi lepiej od tego, ani mi to nic nie daje. Jeśli chcesz mi pomóc to się czegoś dowiedz o cukrzycy typu 1 i szerz tę wiedzę dalej, a nie kiwaj litościwie głową.

Trzecia reakcja jest moją ulubioną, bo najczęściej występującą, choć jednocześnie najbardziej mnie wkurzająca (taki mały paradoks). Tą reakcją jest pytanie czy w takim razie w naszym życiu jest jakiekolwiek miejsce na spontaniczność i elastyczność, czy też całe życie musimy już mieć tak od A do Z zaplanowane.

I wkurzam się na to niesamowicie, bo nie wiem jak Wy Drogie Inne Mamy Cukiereczków, ale ja tej spontaniczności i nieprzewidywalności w tej cholernej chorobie mam aż za dużo! Co ja bym dała, żeby ta choroba była bardziej przewidywalna! Co ja bym dała, żeby zawsze wiedzieć jaki ten poziom cukru będzie w danym dniu o danej porze.

Na poziom cukru u Cukiereczka wpływa bowiem nie tylko to, co je, ale także emocje które odczuwa, stres który czasem mu się udziela, hormony, które wytwarza jego organizm, no i oczywiście infekcje, które jak każde dziecko ma od czasu do czasu. A jedyne co my jesteśmy w stanie kontrolować to posiłki, które Jaś zjada, a i to się pewnie zmieni, bo przecież do końca życia nie będziemy go kontrolować.

Więc Drogie Mamy Nie Cukiereczków – jeśli mnie pytacie czy to nie nudno mieć takie zaplanowane i nie spontaniczne życie odpowiadam: nie, nie nudno. Ja bym wolała jeszcze więcej przewidywalności i nudy.

I uwierzcie, że gdybyście były na moim miejscu to też byście wolały.

BO Z POMPĄ FAJNIE JEST

Nasz Cukiereczek od 29-ego grudnia jest oficjalnie pompiarzem. Brzmi męsko co?

Bałam się straszliwie tej pompy, a szczególnie tych mitycznych wkłuć, które ponoć tak cholernie bolą. Cukiereczek twierdzi, że bardzo i w każdą środę, i w każdą sobotę to wkłucie wisi nad nami cały dzień niestety.

Dziś środa więc dzień wkłucia.

Na szczęście dziś będzie osłoda – poniżej widzicie jaka (to jest pokrowiec na pompę insulinową)

1-WP_20150121_001

Pierwsze wkłucie trwało chyba z godzinę, bo Jaśka trzeba było wyciągać spod szpitalnego łóżka. Był przekonany, że znalazł sobie taką kryjówkę, że nikt go tam nie znajdzie. Na jego nieszczęście Pani Bernatka (szefowa zespołu edukacji cukrzycowej w Prokocimiu) nie takie numery widziała i nie dała się na to nabrać.

Do pompy Jaś przyzwyczaił się błyskawicznie – po 5 minutach przestał ją zauważać.

Chciałabym Wam wyjaśnić co to jest ta pompa, jak wygląda, jak się ją nosi i do czego służy. Rodzice Cukiereczków nie muszą czytać – dla Was to nuda. Ale po reakcjach Pań w przedszkolu, które kazały Jaśkowi pokazywać wszystko po kolei wnioskuję, że dla niektórych jest to nowość.

Zresztą nie dziwię się Wam – dla mnie również była.

Otóż pompa insulinowa to małe urządzenie (wielkości grubszego telefonu komórkowego), w którym znajduje się zbiorniczek z insuliną. Zbiorniczek ten jest połączony drenem (czyli rureczką) z igłą (o długości 6mm) wbitą w pupę Cukiereczka. Ta igła może być teflonowa (jest wtedy giętka) lub zwykła metalowa (wtedy Cukiereczek czasem ją czuje, ale jej plus jest taki, że się nie zagina jak teflonowa). Igła jest stale wbita w tę pupę Cukiereczka po to, by insulina mogła stale płynąć. Stale – to znaczy, że w dzień i w nocy, i podczas snu Cukiereczek ma ze sobą pompę. Bardziej zainteresowanych informuję, że do kąpieli pompę się odłącza od igły, ale igła wciąż w pupie jest.

Igłę zmienia się raz na trzy dni, wtedy też z reguły następuje wymiana pojemniczka z insuliną (aż tak technicznie nie zamierzam Wam tego wyjaśniać). Igłę zmienia się w ten sposób, że najpierw dokonuje się wkłucia w drugi pośladek i przypina pompę, a następnie wyciąga się igłę poprzednią, co też nie należy do najprzyjemniejszych doznań, bo wkłucie jest zabezpieczone bardzo mocnym plastrem, żeby się nie odkleiło, co skutkuje tym, że podczas odklejania trzeba użyć sporo benzyny aptecznej, by to cholerstwo zeszło.

Tak więc dodatkowo co środę i sobotę cała Cukierkowa rodzina szprycuje się aromatem benzyny :)

I tu chciałabym wyjaśnić pewne nieporozumienia na temat pompy insulinowej. Pompa nie jest lekarstwem i pompa nie jest myślącym urządzeniem.

W zasadzie każdy mały Cukiereczek dostaje tak zwaną insulinę bazową oraz taką do posiłków. Nasz też – insulina bazowa to taka, która płynie sobie przez ten dren w bardzo małych dawkach non – stop – jej dawki są ustawione różnie na każdą godzinę, ale co godzinę jest uwalniana jakaś mała jej porcja.

A dodatkowo w porze posiłków Jaś musi dostać insulinę do posiłku. I tego pompa sama nie robi, bo nie potrafi takich rzeczy!

Pompa nie potrafi też zmierzyć poziomu cukru, a to także trzeba zrobić przed każdym posiłkiem.

Tak – pompa jest cudownym wynalazkiem, ale nie dlatego, że sama coś robi, a dlatego, że dzięki niej można bardzo precyzyjnie dobrać ilość insuliny do zapotrzebowania dziecka, co na penach jest dużo trudniejsze.

Tak więc nasz tryb życia przez pompę się nie zmienił – dalej kilka razy dziennie chodzimy do przedszkola, żeby zmierzyć Jaśkowi cukier i wyliczyć prawidłową ilość insuliny. Różnica jest taka, że nie musimy Jasia kłuć, a on się może chwalić swoim urządzeniem.

Ostatnio ponoć powiedział dzieciom, że może na nim oglądać bajki. I niech to będzie puenta mojej dzisiejszej wypowiedzi :)

A jak Wasi pompiarze i pompiary znoszą swoje pompy?

MAMA CUKIERECZKA ŚWIĘTUJE

Mając Cukiereczka w domu, pod koniec grudnia, dobitnie dotarło do mnie jaka jest największa, najbardziej utrwalona i najbardziej popularna polska tradycja świąteczna. Bynajmniej nie jest to czas spędzany z rodziną, odpoczynek, relaks itp.

Jest nią obżarstwo. Wszyscy pytający nas o to jak sobie damy radę w święta, mieli zapewne na myśli jakie to będzie straszne nie móc obżerać się do woli, nie zwracając uwagi na zdrowie, samopoczucie i sens tego, co się robi.

Na szczęście nasza Cukierkowa Rodzina jest inna i była taka jeszcze zanim Cukiereczek stał się Cukiereczkiem. Przed świętami Mama Cukiereczka nie dostaje szaleństwa w oczach i nie każe wszystkim domownikom stawać na rzęsach i odkurzać kąty, o których istnieniu nie mieli pojęcia. Nie siedzę do późnej nocy gotując trylion potraw wigilijnych i nie biegam jak dzika po sklepach szukając prezentów w ostatnim momencie. Tata Cukiereczka nie wzdycha, że musi iść wytrzepać dywany, bo nie mamy dywanów i w Wigilię nie dorzuca się do porządków dbając o czystość samochodu pucując go do utraty tchu. Tata Cukiereczka w Wigilię za to robi najpyszniejsze na świecie paszteciki vel pierożki (nazwa jest uzależniona od tego jaki kształt ostatecznie przybiorą) z farszem wszelakim (szpinak, ser, suszone pomidory, pieczarki i inne cuda).

O wszystkim czego nie robię w święta pisałam TUTAJ. I zainteresowanych informuję, że nie spędziliśmy Wigilii w dresach jedząc suchary (zresztą tego komentarza na pewno nie napisał nikt, kto miał cokolwiek wspólnego z cukrzycą, bo wiadomo, że suchary mają wysoki IG :) )

Te święta, pomimo zmian w naszym życiu, nie były jakieś znacząco inne, niż święta poprzednie. Barszcz był klarowny i jedno uszko w nim zawarte zostało określone przez Cukiereczka jako „ble” więc większość zjadł brat Cukiereczka. Do tego ryba, która nie była karpiem (nie jadamy karpia), ziemniaki i buraczki również ledwo tknięte. Poszła nawet dodatkowa połówka dawki insuliny, bo może Cukiereczkowi zachciałoby się pasztecika, ale potem okazało się, że to falstart i trzeba było ratować cukry odpowiednią ilością pierniczków. Co oczywiście zostało przyjęte z aprobatą zarówno przez Cukiereczka, jak i jego brata.

Cukry w normie, bez większych odchyleń. Święta jak święta – bez odchyleń :)

A jak Wam minęły święta?

MAMA CUKIERECZKA ROZWIEWA MITY

Gdy Mama Cukiereczka zdecydowała się na występ w Dzień Dobry TVN to poczyniła sobie pewne założenia związane z tym wystąpieniem.

Pierwsze moje założenie było takie, że prowadzący będą zainteresowani tym tematem. Niestety było to założenie błędne i nie ma w tym żadnej winy prowadzących. Bardziej jest to specyfika telewizji (być może telewizji śniadaniowej – tego nie wiem, bo aż tak często w telewizji nie bywam), w której wszystko musi być ładne, gładkie i kolorowe. Nawet choroba i tragedia ludzka. Wszystkie tematy mają dokładnie tyle samo czasu i wszystkie tematy wzbudzają tak samo miłe uśmiechy i kiwnięcia głową u osób prowadzących. Nie ma znaczenia czy są to kiecki wyprane w jakimś detergencie, wypadek znanego modela, nowe uzębienie faceta szukającego miłości, czy też dziecko z cukrzycą typu 1.

Drugim moim założeniem było to, że będę w stanie poinformować osoby słuchające o tym, czym jest cukrzyca typu 1, czym się różni od cukrzycy typu 2 oraz rozwiać ewentualne mity na temat choroby Cukiereczka.

To również niestety nie było mi dane, a gdy wracając do domu pociągiem z Warszawy obejrzałam całość i zobaczyłam wstęp, w którym Pan redaktor swobodnie mieszał wszelkie pojęcia, mylił jedną chorobę z drugą i zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy, to serce mi się ścisnęło.

Czy to miało jakikolwiek sens? Czy moje 5 minut na wizji komukolwiek pomogło, cokolwiek uświadomiło i czegoś nauczyło? Nie wiem, mam nadzieję. Muszę mieć taką nadzieję.

Postanowiłam zatem wziąć sprawy w swoje ręce i robić to, co robić mogę – czyli działać w tym obszarze, w którym mam wpływ.

Postanowiłam więc sama rozwiać mity krążące wokół cukrzycy typu 1. Oto one:

NIE MA TAKIEJ CHOROBY JAK CUKRZYCA

Jeśli ktoś mówi, że choruje na cukrzycę, to powinien usłyszeć pytanie – jakiego typu? Bo cukrzyca to grupa chorób i są wśród nich cukrzyca typu 1, typu 2, ciążowa i inne. Każda z nich ma inne przyczyny powstawania i leczy się ją inaczej. Jeśli więc w ciąży chorowałaś na cukrzycę ciążową, to zapewne wiesz, że życie w związku z tym się zmienia, ale nie wnioskuj na podstawie tego, że wiesz już o chorobie mojego Cukiereczka wszystko. Bo nie wiesz.

CUKRZYCA TYPU 1 TO NIE CUKRZYCA TYPU 2

Cukrzyca typu 1, na którą najczęściej chorują dzieci (i dlatego często nazywa się ją dziecięcą) to nie ta sama choroba co cukrzyca typu2 , która nazywana jest chorobą cywilizacyjną i wynika z niezdrowego stylu życia – niezdrowej diety pełnej węglowodanów prostych i malej ilości ruchu. Inne są przyczyny ich powstawania, inne sposoby leczenia i zupełnie inny tryb życia osób chorujących.

NIE WIEMY DLACZEGO DZIECI CHORUJĄ NA CUKRZYCĘ TYPU 1

Cukrzyca typu 1 jest chorobą o podłożu genetycznym, ale nie wiadomo dokładnie dlaczego się pojawia i z czego to wynika. W naszej Cukierkowej rodzinie nikt wcześniej ani z mojej strony, ani ze strony męża, na cukrzycę (jakiegokolwiek typu) nigdy nie chorował.

W związku z tym nie baw się w naszej obecności w doktora i nie wnioskuj, że to na pewno dlatego, że Cukiereczek jadł dużo słodyczy, albo pił mleko krowie. Lub, że był szczepiony. Lub inne farmazony. Oprócz wściekłości Mamy Cukiereczka nic tymi dywagacjami nie uzyskasz.

CUKRZYCA TYPU 1 JEST NIEULECZALNA

Oznacza to, że na ten stan wiedzy medycznej, który mamy dzisiaj, Cukiereczek będzie tę chorobę miał do końca życia. Nie wyleczy jej dieta, ruch i zdrowy tryb życia. Wszystko to jest ważne do utrzymania tej choroby w jako takiej kontroli, ale nie wyleczy Cukiereczka. Więc błagam – nie wysyłaj mi artykułów o cudownych właściwościach aloesu, jakiegoś tam oleju i nie wiadomo czego jeszcze, zanim nie zapoznasz się z punktami powyżej i nie zorientujesz się, że znów pomyliłeś cukrzycę typu 1 z 2.

MAJĄC CUKRZYCĘ TYPU 1 MOŻNA JEŚĆ SŁODYCZE

Cukrzyca typu 1 nie oznacza rezygnacji ze wszystkich przyjemności dla Cukiereczka. Od czasu do czasu zjada słodycze i od czasu do czasu zjada coś niezdrowego. Musimy to mocno kontrolować, gdyż to, co najważniejsze w cukrzycy typu 1, to kontrolowanie ilości przyjmowanych węglowodanów. A słodycze to najczęściej sam cukier.

GLUKAGEN RATUJE ŻYCIE

Każdy Cukiereczek ma zawsze ze sobą, lub w swoim otoczeniu zastrzyk z glukagenu. To takie pomarańczowe pudełeczko. To nie szpan i fanaberia. To nie histeria Rodziców snujących opowieści o omdleniu ich dziecka. TO ZASTRZYK RATUJĄCY ŻYCIE.

Podanie glukagenu nie oznacza podania lekarstwa! Podanie glukagenu jest jak utrzymywanie akcji serca u osoby, która nie oddycha i jest nieprzytomna – ratuje życie! Jeśli jesteś nauczycielką, przedszkolanką lub jakiegokolwiek innego rodzaju osobą pracującą z dziećmi i mówisz mi, że jeśli mój Cukiereczek zemdleje to Ty mu nie podasz glukagenu, lecz zadzwonisz po pogotowie, to wiedz, że właśnie skazałaś moje dziecko na śpiączkę i potencjalnie śmierć.

Wiedz jeszcze, że w Polsce istnieje prawny obowiązek udzielenia pierwszej pomocy w sytuacji zagrożenia zdrowia lub życia, a podanie glukagenu jest właśnie taką sytuacją!

NIE MA TABLETKI NA CUKRZYCĘ TYPU 1

Czy naprawdę muszę pisać więcej? Jeśli mylisz, że mój Cukiereczek mając cukrzycę typu 1 przyjmuje na nią tabletki to najpewniej nie masz pojęcia o jakiej chorobie mówisz. Przeczytaj powyższe punkty i potem porozmawiamy

TRZUSTKA CHOREGO NA CUKRZYCĘ TYPU 1 NIE PRODUKUJE INSULINY

Trzustka każdego zdrowego człowieka produkuje insulinę. Jest to hormon niezbędny do funkcjonowania człowieka. Małe Cukiereczki nie mają tego hormonu i już nigdy go nie będą miały. Dlatego insulinę muszą mieć dostarczaną do organizmu z zewnątrz – albo w formie zastrzyków, albo w formie pompy insulinowej

POMPA INSULINOWA NIE JEST LEKARSTWEM I NIC SAMA NIE ROBI

Jurek Owsiak rozpowszechnił wiedzę o pompach cukrzycowych i chwała mu za to. Ale pompa jest jedynie urządzeniem do precyzyjnego dawkowania insuliny do ciała Cukiereczka. Jest mocowana na drenie, który wymienia się co mniej więcej trzy dni (w końcu jest to ciało obce w skórze), którym insulina płynie do organizmu.

Pompa również nie myśli i nie decyduje samodzielnie ile będzie dawkować insuliny i o jakiej porze. Pompa sprawia, że insulina może być dawkowana bardziej precyzyjnie i nie trzeba Cukiereczkowi robić zastrzyków siedem razy dziennie. Ale wciąż musimy liczyć i dawkować insulinę do porcji jedzenia. A liczyć trzeba nawet więcej, bo oprócz wymienników węglowodanowych trzeba liczyć także białkowe i tłuszczowe.

Uff to tyle – więcej na ten moment nie przychodzi mi do głowy.

Czy Ty spotkałeś się z jakimś innym mitem na temat choroby swojego Cukiereczka?

EKIPA DZIEŃ DOBRY TVN U MAMY CUKIERECZKA

Dzisiaj Mama Cukiereczka gościła ekipę Dzień Dobry TVN. Ktoś gdzieś przeczytał mojego bloga i nagle, w zasadzie, z dnia na dzień, pojawia się w domu ekipa ze sprzętem, kamerami, oświetleniem, mikrofonami i innymi cudami, by zrobić reportaż o tym jak to jest być Mamą Cukiereczka, jak to jest być Cukiereczkiem (Jaś będzie miał bowiem swój udział w tym nagraniu) i żyć z cukrzycą typu 1.

Miałam ogromny dylemat, czy w ogóle zgodzić się na zdjęcia – w końcu wchodzą do domu obcy ludzie, a potem każdy może zobaczyć, jak wygląda nasze życie. Już w zasadzie miałam odmówić, ale zaprotestował Tata Cukiereczka, który stwierdził, że skoro się powiedziało A (założyło bloga i publikuje nam nim nasze życie) to trzeba powiedzieć B. A przy okazji być może komuś pomożemy.

Bardzo pomogła mi też grupa Rodziców Cukiereczków na Fb, która dopingowała mnie niesamowicie i zachęcała do tego, żeby pokazać jak wygląda życie Rodziny z cukrzycą typu1. Bardzo Wam dziękuję!

Zdjęcia rozpoczęły się o 9 rano a skończyły o 18.00. Nie sądziłam, że mówienie do kamery może być takie wyczerpujące. Nagrane zostały wypowiedzi Mamy i Taty Cukiereczka, mierzenie cukru w przedszkolu, wyjście z przedszkola, biegi Cukiereczka, przygotowywanie posiłku (ważenie, obliczanie itp.), jedzenie podwieczorku (bardzo dziwne uczucie, gdy kamera zagląda Ci do talerza), zabawy chłopaków, zabawa „w cukrzycę” (Mama Cukiereczka udaje, że ma cukrzycę i chce dostać tort, a Cukiereczek jest Tatą i mi odmawia). Nawet czytanie książek na dobranoc zostało nagrane.

Tyle godzin nagrań a z tego powstanie tylko 4 minutowy reportaż! W świecie telewizji to ponoć całkiem dużo :)

Oglądajcie Mamę Cukiereczka 1 grudnia w Dzień Dobry TVN – najpierw w reportażu z całą naszą Rodziną, a potem na żywo w telewizji.

CUKIERECZEK UPRAWIA SPORT

Nastał intensywny okres w życiu Cukiereczka – okres uprawiania sportu. Nie, żeby nigdy go nie było ale oprócz treningów z Tatą Cukiereczka Jaś nie chodził na żadne zorganizowane zajęcia sportowe.

Z bardzo prostych przyczyn – w naszym kraju króluje piłka nożna, a to nie jest nasz ulubiony sport na świecie. Poza tym dla dzieci w tym wieku 4 lat nie ma zbyt wielu dyscyplin sportowych – są sztuki walki (ble), piłka nożna i świetne zajęcia gimnastyczne w Krakowie, ale droższe niż najlepsze spa. Pewnie dlatego chodzą tam głównie obcokrajowcy.

Ale Po skończeniu przez Cukiereczka 5 lat został on zapisany na sekcję wspinaczkową dla maluchów, (czyli dzieci właśnie od 5 roku życia). Podczas gdy Mama Cukiereczka Wam to opisuje Cukiereczek ma swój drugi w życiu trening wspinaczkowy.

Trochę się baliśmy jak to będzie, bo Jaś jest znany ze swojej niechęci do nowości; gdy jakiś czas temu po raz pierwszy wybraliśmy się z dziećmi na ścianę wspinaczkową to Jaś zarzekał się, że nawet tej ściany nie dotknie. I faktycznie tak było :)

Ale pierwszy trening już za nami i Cukiereczek połknął bakcyla – dziś nie mógł się już doczekać końca rozgrzewki, żeby się zacząć wspinać (dzieci muszą się najpierw rozgrzać – nie mogą iść na ścianę dopóki nie skończą rozgrzewki).

A Mama i Tata Cukiereczka przypomnieli sobie dawne czasy, gdy byli młodzi, piękni i zgrabni i śmigali po skałach jak kozice. Wyglądało to mniej więcej tak:

ogień z d   1-Piotr

Poczekamy jeszcze dwa lata – Jaś będzie wtedy w sekcji dla starszaków, Franek rozpocznie swoją przygodę ze wspinaniem a Mama i Tata będą mieli dwie godziny wspinaczki na ścianie tylko dla siebie. Wszystko przed nami.

Swoją drogą byliśmy przekonani, że po dwugodzinnym treningu na ścianie konieczne będzie coś słodkiego, soczek itp. Okazało się, że po skończonym trening, kiedy akurat Jasiowi wypada pora drugiego śniadania, Cukiereczkowe cukry poszybowały mocno w górę. Najwyraźniej emocje Jasia również sięgały zenitu podczas wspinaczki na wysokie ściany :)

A jak to wygląda u Was? Wasze dzieci uprawiają jakieś sporty regularnie?

CUKIERECZKA OSWAJANIE CHOROBY

CZYLI KTO JESZCZE W NASZEJ RODZINIE CHORUJE NA CUKRZYCĘ?

Kilka dni po zdiagnozowaniu u Cukiereczka cukrzycy Pani doktor robiła z nami tak zwany wywiad rodzinny. I zadawała pytanie, które rodzicom Cukiereczków jest na pewno znane – czy ktoś jeszcze w rodzinie choruje na cukrzycę?

W szoku i zdumieniu odpowiadaliśmy, że nie. Bo faktycznie nic nam o tym nie wiadomo, by ktoś w rodzinie miał tę chorobę.

Jak się okazało, wraz z upływem czasu, i ten fakt się zmienia. Teraz bardzo często jest tak, że w naszym domu wszyscy chorujemy na cukrzycę.

Z reguły jest to oznajmiane przez Cukiereczka i jego brata takimi mniej więcej słowami:

„Tata/Mama kładź się na materacu, będziesz chory/-a na cukrzycę”

Mama lub Tata Cukiereczka oczywiście zgadzają się na takie manewry, gdyż jest to czas bezcenny – po pierwsze można sobie w spokoju poleżeć i nic nie robić, można postękać, że się jest zmęczonym i wszystko mnie boli – bo przecież jestem chora, można ponarzekać jak mi to źle. Generalnie plus jest taki, że można nic nie robić poza tym leżeniem.

Drugi plus jest taki, że jako Rodzice dowiadujemy się co tak naprawdę Cukiereczek sądzi o swojej chorobie – co rozumie, a co nie, o czym pamięta, a o czym nie, co jest dla niego kwestią zabawną, a co jest śmiertelnie poważne. Patrzymy też na brata Cukiereczka, który też przecież chłonie wszystko jak gąbka.

Jak więc widzicie ze zdjęć zastrzyki z insuliną są chyba jednak dosyć mocnym przeżyciem skoro te peny są tak wielkie. Widzicie też na zdjęciach, że wiedza na temat konieczności podania dwóch zastrzyków (insulina R i N) jest dosyć mocno zinternalizowana bo Tata Cukiereczka dostaje dwa zastrzyki w asyście dwóch lekarzy (lekarz Janek i lekarz Franek).

1-WP_20140802_004-001

Cukiereczek absolutnie też pamięta, że najpierw mamy „operację” z nakłuwaczem. Palce Taty Cukiereczka muszą wydawać mu się imponująco wielkie, skoro do tego celu wybrał dłuto (dobrze, że zabawkowe). Magnes z IKEA posłużył jako glukometr. Co ciekawe, sobie Cukiereczek nie bardzo pobiera krew z kciuka, bo usłyszał w szpitalu, że kciuk i palec wskazujący ma oszczędzać, ze względu na pisanie (jest teraz w zerówce) – ale Tacie – czemu nie. Kciuka nie szkoda:)

1-WP_20140802_005 1-WP_20140802_006

Stan pacjenta (Taty lub Mamy) jest zawsze poważny i wymagana jest kroplówka – przylepiona jak należy do ręki plastrem. Niestety nie wiem, do czego służy ten magnes zawijany na zdjęciu przez Cukiereczka. Macie jakiś pomysł co to może być?

1-WP_20140802_009

A jak u Was wyglądają gry i zabawy dziecięce?

 

JAK JEST ŹLE TO NA CAŁEGO

CZYLI NIESZCZĘŚCIA CHODZĄ CZWÓRKAMI.

Brat Cukiereczka po trzydniowym pobycie w przedszkolu przywlókł jakiegoś paskudnego wirusa. Byliśmy przekonani, że i jego i nas to ominie, bo chodził wcześniej do żłobka, a tam już zdążył się zaznajomić z wszelakimi paskudztwami.

Cukiereczek w swoim czasie zdążył przebyć tę samą drogę i w przedszkolu choroby raczej nas omijały, ale już po praz któryś przekonujemy się, że dzieci są różne i to pod każdym względem.

Nasza Rodzina więc cała „zdycha” – najpierw słaniał się Franek, który z powodu gorączki zamienia się w potulnego branka chcącego spać cały dzień. Potem padło na Tatę Cukiereczka, który obecnie leży i wygląda jakby miał wyzionąć ducha. Jak się go pytam czy żyje, to nawet nic nie mówi :(

Potem dopadło też Cukiereczka – na szczęście jego na razie w stopniu nikłym – katar i kaszel. Cukiereczek nie poszedł dziś do przedszkola, a my się zastanawiamy czy to dobra decyzja, bo może w obecnej sytuacji mniej wirusów jest w przedszkolu niż w naszym domu.

A dzisiaj rano Mama Cukiereczka obudziła się z gulą w gardle, bólem głowy i ogólnym zmarnowaniem. Lecz czuwać musi ktoś, by inni mogli chorować. Poza tym Mama Cukiereczka nie ma wielkiego wyboru i dziś wieczorem musi się wybrać w podróż na drugi koniec Polski w celu przeszkolenia ważnych ludzi w ważnym temacie.

Bo musicie coś wiedzieć o Mamie Cukiereczka – nie pracuje na błogim etacie, na którym można chorować i dostawać w tym czasie pieniądze. Mama Cukiereczka jak nie szkoli to nie zarabia, a jak nie zarabia to nie ma kasy, a jak nie ma kasy to wiadomo co prawda?

Teraz jestem już w hotelu, nie w domu i myślę co tam w domu się dzieje. Moje najukochańsze Budynie zostały same i w tym akurat nie ma nic dziwnego, bo to się często zdarzało i zdarza, ale martwię się o Cukiereczka. Już wiem, że cukry mu rosną a to oznaka infekcji. Co pewnie będzie oznaczać koniec remisji.

Ech a było już tak pięknie…

Mamy drogie jak radzicie sobie z chorobami Waszych dzieci? Napiszcie koniecznie!

BO PRZEDSZKOLE FAJNE JEST

CZYLI MAMIE CUKIERECZKA KAMIEŃ SPADA Z SERCA

Pisałam ostatnio o tym, jak bardzo się boję jak to będzie w przedszkolu wobec nowej sytuacji, w której teraz jesteśmy. Fakt, że Panie Wychowawczynie doskonale znają Jasia bo chodził już tam dwa lata i jest zresztą przez nie bardzo lubiany, ale jednak bałam się jakie będzie ich podejście do choroby i do nowych obowiązków, które spadną na nie.

W piątek uczestniczyliśmy w zebraniu Rady Pedagogicznej w przedszkolu. Wybraliśmy się całą Cukierkową Rodziną, bo po pierwsze chciałam, żeby Panie zobaczyły, że Jasiek, mimo choroby, to wciąż ten sam żywy chłopak, a po drugie Franek też zaczyna edukację w tym przedszkolu więc się przy okazji zaznajomi z miejscem no i oczywiście wybierze sobie znaczek w szatni (kluczowa sprawa w oczach przedszkolaka :)).

Przed spotkaniem denerwowałam się bardzo, zasięgałam opinii innych Rodziców Cukiereczków by dowiedzieć się jak najlepiej zacząć, co powiedzieć, a czego nie i jak spowodować, by Panie poczuły powagę sytuacji, ale jednocześnie nie poczuły się przerażone taką odpowiedzialnością.

Na szczęście Pani Dyrektor stanęła na wysokości zadania i już na początku jasne było, że wszystkie nauczycielki są wdrożone w temat; wiedzą o co chodzi, akceptują fakt, że WSZYSTKIE będą musiały zwracać baczniejszą uwagę na Cukiereczka i jego zachowanie i nie robiły z tym najmniejszego problemu.

Najbardziej przejęte oczywiście są dwie wychowawczynie Cukiereczka, których dotyka to najbardziej bezpośrednio, jednak i one stanęły na wysokości zadania – obydwie wnikliwie słuchały naszego mini szkolenia, od razu ustaliły, że grupa Smoczków (czyli grupa Jasia) będzie w takim razie zawsze jadła o sztywnych godzinach, pytały o wszystko i skrzętnie notowały. Numery naszych telefonów (mama i Tata Cukiereczka oraz Babcia Irenka) są już „wbite” w telefony komórkowe wszystkich wychowawczyń, plecak Cukiereczka z całym oprzyrządowaniem już jest gotowy, a glukagen będzie w lodówce, choć oczywiście wszyscy mamy nadzieję, że nie będzie musiał być używany.

1-WP_20140821_002

Cukiereczek zrobił też pokaz swojej samodzielności – a mianowicie pokazał, że w zakresie mierzenia cukru jest kompletnie samoobsługowy – wie w jaki sposób zmierzyć sobie cukier od A do Z. Wyciągnąć zestaw, przygotować, zmierzyć, schować, a czasem nawet i zapisać wynik (choć tutaj już czasem potrzebuje pomocy, bo niekoniecznie da się odczytać te cyfry, które on zanotuje w swoim dzienniczku :)) Widać było, że Panie są pod wrażeniem tego, że 5 letnie dziecko potrafi to zrobić doskonale.

Pani Dyrektor zadbała również o to, byśmy porozmawiali z całym personelem kuchni i wdrożyli ich w temat, co Jaś może, a czego nie (słodka herbata i słodzony kompot na przykład). Jadłospis przedszkolny dostajemy z dwutygodniowym wyprzedzeniem i modyfikujemy go w zależności od potrzeby, a w zasadzie to głównie określamy gramaturę posiłków zawierających węglowodany. W poniedziałek zanosimy do kuchni wagę, za co zresztą Pani Dyrektor nas bardzo przepraszała, bo w przedszkolu nie mają wagi wyliczającej co do grama.

Wciąż oczywiście bardzo dużo jest po naszej stronie. Odprowadzając Cukiereczka i jego brata do przedszkola idziemy tak, by podać Cukiereczkowi insulinę i by zaraz potem zjadł śniadanie już w przedszkolu. O 11. 15 musimy się zjawić z powrotem na mierzenie cukru i tak samo w okolicach 14.15. Na razie (na szczęście) udało nam się tak zorganizować dzień Cukiereczka i ustawić dawki insulin długo i krótkodziałających, że Jaś nie musi brać insuliny do drugiego śniadania i obiadu. Oczywiście wiadomo, że to się może wszystko zmienić. Na razie nie oczekujemy, by Panie wychowawczynie brały też na siebie kontrolowanie/pilnowanie Jasia podczas mierzenia cukru. Wiemy, że to jest dla nich nowa sytuacja i muszą się z nią obeznać tak samo jak my to robiliśmy. Mam nadzieję, że po dwóch miesiącach zobaczą, że nie jest to takie trudne i będą mogły to same kontrolować.

Na razie jednak ogłaszamy, że Przedszkole Samorządowe nr 124 w Krakowie (tzw. Dębinka) jest przedszkolem przyjaznym dzieciom z cukrzycą. Podajcie dalej tę informację!

 

MAMA CUKIERECZKA PŁACZE

CZYLI JAK MAMA CUKIERECZKA KANALIZUJE STRES

 

Przyznam się Wam – dziś się po prostu poryczałam. Ze stresu, z napięcia, z niepewności.

Cukiereczek, jak zapewne tysiące innych Cukiereczków, 1 września idzie ponownie do przedszkola. Nie pierwszy raz – to już jego trzeci rok w przedszkolu. Ale pierwszy z cukrzycą.

Nie mieliśmy jeszcze okazji, żeby porozmawiać z Paniami wychowawczyniami; dziś jest rada pedagogiczna i udajemy się tam, by zrobić kadrze mini szkolenie, powiedzieć o jadłospisie, sprawdzić czy da się jakkolwiek zmodyfikować godziny posiłków i przestrzec.

Boję się cholernie tego spotkania – boję się braku zrozumienia lub przeciwnie – zbyt dużego pobłażania i lekceważenia zagadnienia. Ani jedno ani drugie podejście nie jest dobre.

Większość osób dorosłych, jak już się zdołałam zorientować, nie ma zielonego pojęcia czym jest cukrzyca typu 1 – wszyscy mylą ją z cukrzyca typu 2 i mają podejście, że „przecież jak zje jednego pączka to się mu nic nie stanie”, lub nie do końca zwracają uwagę na to, że Mały Cukiereczek – Przedszkolak może w stan hipo wpaść bardzo szybko. A Pani Wychowawczyni, oprócz Cukiereczka, ma przecież jeszcze dwudziestkę dzieci po opieką.

Jaś na dodatek jest na penach, a nie na pompie, więc ma sztywno wyliczone godziny posiłków, węglowodany w posiłkach itp. Jak sprawdzić czy panie Kucharki zważą mu określoną ilość? Jak sprawdzić czy przypadkiem Pani dyżurująca (i akurat nie wychowawczyni Jasia) nie da mu dokładki sosu truskawkowego do kluch na parze (danie zawierające chyba ze trzy miliony wymienników) bo zapomniała, że mu nie wolno?

Jak przekonać, że w przypadku (tfu tfu) utraty przytomności podanie glukagenu nie jest tym samym, co podanie lekarstwa (bo już Panie zastrzegły, że żadnego lekarstwa nie podadzą) lecz ratowaniem życia???

Pytania, pytania, pytania

I niepewność

Cały wczorajszy dzień tak miałam. Poryczałam się więc a potem skanalizowałam stres zamiatając całe mieszkanie. . Tata Cukiereczka już wie, że jak widzi mnie zamiatającą to trzeba biec z uściskami i pocieszeniem, bo to nie potrzeba czystego mieszkania pcha mnie w objęcia szczotki. Zamiatanie pomaga. Ale nie daje odpowiedzi na moje pytania.

Dziś spotkanie w przedszkolu to wszystkiego się dowiemy

Rodzice Cukiereczków – ratujcie. Jak sobie z tym radzicie? Co polecacie? Jak działać w stosunku do Pań i przedszkola?

Older posts

© 2017 Mama Cukiereczka

Theme by Anders NorenUp ↑