Category: Emocje rodziców

MAMA CUKIERECZKA I NUDA

Wkrótce po tym jak zostałam Mamą Cukiereczka oświeciło mnie, że oprócz tego jestem także Panią Swojego Czasu.

Tak naprawdę nie tylko ja – większość Mam, które znam jest Paniami Swojego Czasu, a Mamy, które się zmagają z taką czy inną chorobą swojego dziecka są nimi w szczególności.

Jako Pani Swojego Czasu opowiadająca o tym jak to mam wszystko zaplanowane, zorganizowane i poukładane (coś o tym wiecie Mamy Cukiereczków prawda?) spotykam się z różnymi reakcjami.

Pierwszą z nich jest niedowierzanie, że na pewno coś ściemniam, że to na pewno nie jest tak właśnie jak mówię. Więc odpowiadam – jasne, że nie jest – wcale nie liczę dziecku dokładnie wymienników, wcale nie wyliczam mu insuliny z dokładnością co do 0,1 jednostki. Niech sobie chłopak poczuje jak to jest dostać za mało lub za dużo.

Więc nie – nie ściemniam. To naprawdę jest wszystko tak dokładnie wyliczone.

Drugą reakcją jest współczucie i litość. Inne mamy patrzą na mnie zbolałym wzrokiem i mówią mniej więcej coś takiego „Jej jakaś Ty/ Wy biedna”. Nie wiem o co chodzi, ja tam się biedna nie czuję. Litości i współczucia nie potrzebuję, bo w niczym, ale to w niczym mi nie pomaga. Ani mi lepiej od tego, ani mi to nic nie daje. Jeśli chcesz mi pomóc to się czegoś dowiedz o cukrzycy typu 1 i szerz tę wiedzę dalej, a nie kiwaj litościwie głową.

Trzecia reakcja jest moją ulubioną, bo najczęściej występującą, choć jednocześnie najbardziej mnie wkurzająca (taki mały paradoks). Tą reakcją jest pytanie czy w takim razie w naszym życiu jest jakiekolwiek miejsce na spontaniczność i elastyczność, czy też całe życie musimy już mieć tak od A do Z zaplanowane.

I wkurzam się na to niesamowicie, bo nie wiem jak Wy Drogie Inne Mamy Cukiereczków, ale ja tej spontaniczności i nieprzewidywalności w tej cholernej chorobie mam aż za dużo! Co ja bym dała, żeby ta choroba była bardziej przewidywalna! Co ja bym dała, żeby zawsze wiedzieć jaki ten poziom cukru będzie w danym dniu o danej porze.

Na poziom cukru u Cukiereczka wpływa bowiem nie tylko to, co je, ale także emocje które odczuwa, stres który czasem mu się udziela, hormony, które wytwarza jego organizm, no i oczywiście infekcje, które jak każde dziecko ma od czasu do czasu. A jedyne co my jesteśmy w stanie kontrolować to posiłki, które Jaś zjada, a i to się pewnie zmieni, bo przecież do końca życia nie będziemy go kontrolować.

Więc Drogie Mamy Nie Cukiereczków – jeśli mnie pytacie czy to nie nudno mieć takie zaplanowane i nie spontaniczne życie odpowiadam: nie, nie nudno. Ja bym wolała jeszcze więcej przewidywalności i nudy.

I uwierzcie, że gdybyście były na moim miejscu to też byście wolały.

MAMA CUKIERECZKA ROZWIEWA MITY

Gdy Mama Cukiereczka zdecydowała się na występ w Dzień Dobry TVN to poczyniła sobie pewne założenia związane z tym wystąpieniem.

Pierwsze moje założenie było takie, że prowadzący będą zainteresowani tym tematem. Niestety było to założenie błędne i nie ma w tym żadnej winy prowadzących. Bardziej jest to specyfika telewizji (być może telewizji śniadaniowej – tego nie wiem, bo aż tak często w telewizji nie bywam), w której wszystko musi być ładne, gładkie i kolorowe. Nawet choroba i tragedia ludzka. Wszystkie tematy mają dokładnie tyle samo czasu i wszystkie tematy wzbudzają tak samo miłe uśmiechy i kiwnięcia głową u osób prowadzących. Nie ma znaczenia czy są to kiecki wyprane w jakimś detergencie, wypadek znanego modela, nowe uzębienie faceta szukającego miłości, czy też dziecko z cukrzycą typu 1.

Drugim moim założeniem było to, że będę w stanie poinformować osoby słuchające o tym, czym jest cukrzyca typu 1, czym się różni od cukrzycy typu 2 oraz rozwiać ewentualne mity na temat choroby Cukiereczka.

To również niestety nie było mi dane, a gdy wracając do domu pociągiem z Warszawy obejrzałam całość i zobaczyłam wstęp, w którym Pan redaktor swobodnie mieszał wszelkie pojęcia, mylił jedną chorobę z drugą i zupełnie nie zdawał sobie z tego sprawy, to serce mi się ścisnęło.

Czy to miało jakikolwiek sens? Czy moje 5 minut na wizji komukolwiek pomogło, cokolwiek uświadomiło i czegoś nauczyło? Nie wiem, mam nadzieję. Muszę mieć taką nadzieję.

Postanowiłam zatem wziąć sprawy w swoje ręce i robić to, co robić mogę – czyli działać w tym obszarze, w którym mam wpływ.

Postanowiłam więc sama rozwiać mity krążące wokół cukrzycy typu 1. Oto one:

NIE MA TAKIEJ CHOROBY JAK CUKRZYCA

Jeśli ktoś mówi, że choruje na cukrzycę, to powinien usłyszeć pytanie – jakiego typu? Bo cukrzyca to grupa chorób i są wśród nich cukrzyca typu 1, typu 2, ciążowa i inne. Każda z nich ma inne przyczyny powstawania i leczy się ją inaczej. Jeśli więc w ciąży chorowałaś na cukrzycę ciążową, to zapewne wiesz, że życie w związku z tym się zmienia, ale nie wnioskuj na podstawie tego, że wiesz już o chorobie mojego Cukiereczka wszystko. Bo nie wiesz.

CUKRZYCA TYPU 1 TO NIE CUKRZYCA TYPU 2

Cukrzyca typu 1, na którą najczęściej chorują dzieci (i dlatego często nazywa się ją dziecięcą) to nie ta sama choroba co cukrzyca typu2 , która nazywana jest chorobą cywilizacyjną i wynika z niezdrowego stylu życia – niezdrowej diety pełnej węglowodanów prostych i malej ilości ruchu. Inne są przyczyny ich powstawania, inne sposoby leczenia i zupełnie inny tryb życia osób chorujących.

NIE WIEMY DLACZEGO DZIECI CHORUJĄ NA CUKRZYCĘ TYPU 1

Cukrzyca typu 1 jest chorobą o podłożu genetycznym, ale nie wiadomo dokładnie dlaczego się pojawia i z czego to wynika. W naszej Cukierkowej rodzinie nikt wcześniej ani z mojej strony, ani ze strony męża, na cukrzycę (jakiegokolwiek typu) nigdy nie chorował.

W związku z tym nie baw się w naszej obecności w doktora i nie wnioskuj, że to na pewno dlatego, że Cukiereczek jadł dużo słodyczy, albo pił mleko krowie. Lub, że był szczepiony. Lub inne farmazony. Oprócz wściekłości Mamy Cukiereczka nic tymi dywagacjami nie uzyskasz.

CUKRZYCA TYPU 1 JEST NIEULECZALNA

Oznacza to, że na ten stan wiedzy medycznej, który mamy dzisiaj, Cukiereczek będzie tę chorobę miał do końca życia. Nie wyleczy jej dieta, ruch i zdrowy tryb życia. Wszystko to jest ważne do utrzymania tej choroby w jako takiej kontroli, ale nie wyleczy Cukiereczka. Więc błagam – nie wysyłaj mi artykułów o cudownych właściwościach aloesu, jakiegoś tam oleju i nie wiadomo czego jeszcze, zanim nie zapoznasz się z punktami powyżej i nie zorientujesz się, że znów pomyliłeś cukrzycę typu 1 z 2.

MAJĄC CUKRZYCĘ TYPU 1 MOŻNA JEŚĆ SŁODYCZE

Cukrzyca typu 1 nie oznacza rezygnacji ze wszystkich przyjemności dla Cukiereczka. Od czasu do czasu zjada słodycze i od czasu do czasu zjada coś niezdrowego. Musimy to mocno kontrolować, gdyż to, co najważniejsze w cukrzycy typu 1, to kontrolowanie ilości przyjmowanych węglowodanów. A słodycze to najczęściej sam cukier.

GLUKAGEN RATUJE ŻYCIE

Każdy Cukiereczek ma zawsze ze sobą, lub w swoim otoczeniu zastrzyk z glukagenu. To takie pomarańczowe pudełeczko. To nie szpan i fanaberia. To nie histeria Rodziców snujących opowieści o omdleniu ich dziecka. TO ZASTRZYK RATUJĄCY ŻYCIE.

Podanie glukagenu nie oznacza podania lekarstwa! Podanie glukagenu jest jak utrzymywanie akcji serca u osoby, która nie oddycha i jest nieprzytomna – ratuje życie! Jeśli jesteś nauczycielką, przedszkolanką lub jakiegokolwiek innego rodzaju osobą pracującą z dziećmi i mówisz mi, że jeśli mój Cukiereczek zemdleje to Ty mu nie podasz glukagenu, lecz zadzwonisz po pogotowie, to wiedz, że właśnie skazałaś moje dziecko na śpiączkę i potencjalnie śmierć.

Wiedz jeszcze, że w Polsce istnieje prawny obowiązek udzielenia pierwszej pomocy w sytuacji zagrożenia zdrowia lub życia, a podanie glukagenu jest właśnie taką sytuacją!

NIE MA TABLETKI NA CUKRZYCĘ TYPU 1

Czy naprawdę muszę pisać więcej? Jeśli mylisz, że mój Cukiereczek mając cukrzycę typu 1 przyjmuje na nią tabletki to najpewniej nie masz pojęcia o jakiej chorobie mówisz. Przeczytaj powyższe punkty i potem porozmawiamy

TRZUSTKA CHOREGO NA CUKRZYCĘ TYPU 1 NIE PRODUKUJE INSULINY

Trzustka każdego zdrowego człowieka produkuje insulinę. Jest to hormon niezbędny do funkcjonowania człowieka. Małe Cukiereczki nie mają tego hormonu i już nigdy go nie będą miały. Dlatego insulinę muszą mieć dostarczaną do organizmu z zewnątrz – albo w formie zastrzyków, albo w formie pompy insulinowej

POMPA INSULINOWA NIE JEST LEKARSTWEM I NIC SAMA NIE ROBI

Jurek Owsiak rozpowszechnił wiedzę o pompach cukrzycowych i chwała mu za to. Ale pompa jest jedynie urządzeniem do precyzyjnego dawkowania insuliny do ciała Cukiereczka. Jest mocowana na drenie, który wymienia się co mniej więcej trzy dni (w końcu jest to ciało obce w skórze), którym insulina płynie do organizmu.

Pompa również nie myśli i nie decyduje samodzielnie ile będzie dawkować insuliny i o jakiej porze. Pompa sprawia, że insulina może być dawkowana bardziej precyzyjnie i nie trzeba Cukiereczkowi robić zastrzyków siedem razy dziennie. Ale wciąż musimy liczyć i dawkować insulinę do porcji jedzenia. A liczyć trzeba nawet więcej, bo oprócz wymienników węglowodanowych trzeba liczyć także białkowe i tłuszczowe.

Uff to tyle – więcej na ten moment nie przychodzi mi do głowy.

Czy Ty spotkałeś się z jakimś innym mitem na temat choroby swojego Cukiereczka?

EKIPA DZIEŃ DOBRY TVN U MAMY CUKIERECZKA

Dzisiaj Mama Cukiereczka gościła ekipę Dzień Dobry TVN. Ktoś gdzieś przeczytał mojego bloga i nagle, w zasadzie, z dnia na dzień, pojawia się w domu ekipa ze sprzętem, kamerami, oświetleniem, mikrofonami i innymi cudami, by zrobić reportaż o tym jak to jest być Mamą Cukiereczka, jak to jest być Cukiereczkiem (Jaś będzie miał bowiem swój udział w tym nagraniu) i żyć z cukrzycą typu 1.

Miałam ogromny dylemat, czy w ogóle zgodzić się na zdjęcia – w końcu wchodzą do domu obcy ludzie, a potem każdy może zobaczyć, jak wygląda nasze życie. Już w zasadzie miałam odmówić, ale zaprotestował Tata Cukiereczka, który stwierdził, że skoro się powiedziało A (założyło bloga i publikuje nam nim nasze życie) to trzeba powiedzieć B. A przy okazji być może komuś pomożemy.

Bardzo pomogła mi też grupa Rodziców Cukiereczków na Fb, która dopingowała mnie niesamowicie i zachęcała do tego, żeby pokazać jak wygląda życie Rodziny z cukrzycą typu1. Bardzo Wam dziękuję!

Zdjęcia rozpoczęły się o 9 rano a skończyły o 18.00. Nie sądziłam, że mówienie do kamery może być takie wyczerpujące. Nagrane zostały wypowiedzi Mamy i Taty Cukiereczka, mierzenie cukru w przedszkolu, wyjście z przedszkola, biegi Cukiereczka, przygotowywanie posiłku (ważenie, obliczanie itp.), jedzenie podwieczorku (bardzo dziwne uczucie, gdy kamera zagląda Ci do talerza), zabawy chłopaków, zabawa „w cukrzycę” (Mama Cukiereczka udaje, że ma cukrzycę i chce dostać tort, a Cukiereczek jest Tatą i mi odmawia). Nawet czytanie książek na dobranoc zostało nagrane.

Tyle godzin nagrań a z tego powstanie tylko 4 minutowy reportaż! W świecie telewizji to ponoć całkiem dużo :)

Oglądajcie Mamę Cukiereczka 1 grudnia w Dzień Dobry TVN – najpierw w reportażu z całą naszą Rodziną, a potem na żywo w telewizji.

MAMA CUKIERECZKA DOSTAJE OCHRZAN

To prawda – dostałam dziś ochrzan. Od Taty Cukiereczka. Nie pierwszy i nie ostatni to raz, ale ten dotyczył akurat Mamy Cukiereczka właśnie. Że się obijam, że nie publikuję, że na blogu nic się nie dzieje. Że nie napisałam o jeździe na rowerze (i nie napiszę – o tym będzie jutro)

No – racja w zasadzie. Przerwa w publikowaniu była znacząca.

Zastanawiałam się z czego ona wynika i doszłam do wniosku, że ze zwyczajności. Że przeszłam już wszystkie fazy radzenia sobie z chorobą Cukiereczka i jestem już w fazie akceptacji. Cukiereczek jest chory. Nieuleczalnie. Ale wiecie co jest paradoksalne? Jak myślę o tym ile mam szczęścia w życiu to myślę sobie tak: „Jestem zdrowa, mam kochającego, zdrowego męża, mam cudowne i zdrowe dzieci”.

Tak tak właśnie myślę o swoich obydwóch synach. Obydwóch. Nawet o Cukiereczku, który przecież choruje na nieuleczalną chorobę. Nie zaklinam rzeczywistości, nie udaję że jest jakoś inaczej.

Po prostu myślę sobie, że są takie Rodziny, którym trafiło się dużo dużo gorzej. A my sobie radzimy. Mamy nieco więcej dyscypliny i nieco więcej stresu niż inni. Mamy na pewno nieco więcej wyposażenia, gdy wychodzimy na spacer i nieco częściej niż inni Rodzice bywamy w przedszkolu. A jednak jest zwyczajnie.

Jesteśmy odpowiedzialnymi i kochającymi Rodzicami naszych synów. Dlatego otoczyliśmy się całą siecią wsparcia, w której jesteśmy ja, mąż, Babcia Irenka, Babcia Krynia i Dziadek Bolek i każda osoba pracująca w przedszkolu. Każdy uczestniczy jak może i ile może. Po to by Ten obok nie padł z wyczerpania i zmęczenia oraz przytłoczenia ogromem odpowiedzialności. Śpimy po nocach.

Jest nam dobrze.

A jak u Ciebie? Jak Ty sobie radzisz z odpowiedzialnością?

JAK JEST ŹLE TO NA CAŁEGO

CZYLI NIESZCZĘŚCIA CHODZĄ CZWÓRKAMI.

Brat Cukiereczka po trzydniowym pobycie w przedszkolu przywlókł jakiegoś paskudnego wirusa. Byliśmy przekonani, że i jego i nas to ominie, bo chodził wcześniej do żłobka, a tam już zdążył się zaznajomić z wszelakimi paskudztwami.

Cukiereczek w swoim czasie zdążył przebyć tę samą drogę i w przedszkolu choroby raczej nas omijały, ale już po praz któryś przekonujemy się, że dzieci są różne i to pod każdym względem.

Nasza Rodzina więc cała „zdycha” – najpierw słaniał się Franek, który z powodu gorączki zamienia się w potulnego branka chcącego spać cały dzień. Potem padło na Tatę Cukiereczka, który obecnie leży i wygląda jakby miał wyzionąć ducha. Jak się go pytam czy żyje, to nawet nic nie mówi :(

Potem dopadło też Cukiereczka – na szczęście jego na razie w stopniu nikłym – katar i kaszel. Cukiereczek nie poszedł dziś do przedszkola, a my się zastanawiamy czy to dobra decyzja, bo może w obecnej sytuacji mniej wirusów jest w przedszkolu niż w naszym domu.

A dzisiaj rano Mama Cukiereczka obudziła się z gulą w gardle, bólem głowy i ogólnym zmarnowaniem. Lecz czuwać musi ktoś, by inni mogli chorować. Poza tym Mama Cukiereczka nie ma wielkiego wyboru i dziś wieczorem musi się wybrać w podróż na drugi koniec Polski w celu przeszkolenia ważnych ludzi w ważnym temacie.

Bo musicie coś wiedzieć o Mamie Cukiereczka – nie pracuje na błogim etacie, na którym można chorować i dostawać w tym czasie pieniądze. Mama Cukiereczka jak nie szkoli to nie zarabia, a jak nie zarabia to nie ma kasy, a jak nie ma kasy to wiadomo co prawda?

Teraz jestem już w hotelu, nie w domu i myślę co tam w domu się dzieje. Moje najukochańsze Budynie zostały same i w tym akurat nie ma nic dziwnego, bo to się często zdarzało i zdarza, ale martwię się o Cukiereczka. Już wiem, że cukry mu rosną a to oznaka infekcji. Co pewnie będzie oznaczać koniec remisji.

Ech a było już tak pięknie…

Mamy drogie jak radzicie sobie z chorobami Waszych dzieci? Napiszcie koniecznie!

BO PRZEDSZKOLE FAJNE JEST

CZYLI MAMIE CUKIERECZKA KAMIEŃ SPADA Z SERCA

Pisałam ostatnio o tym, jak bardzo się boję jak to będzie w przedszkolu wobec nowej sytuacji, w której teraz jesteśmy. Fakt, że Panie Wychowawczynie doskonale znają Jasia bo chodził już tam dwa lata i jest zresztą przez nie bardzo lubiany, ale jednak bałam się jakie będzie ich podejście do choroby i do nowych obowiązków, które spadną na nie.

W piątek uczestniczyliśmy w zebraniu Rady Pedagogicznej w przedszkolu. Wybraliśmy się całą Cukierkową Rodziną, bo po pierwsze chciałam, żeby Panie zobaczyły, że Jasiek, mimo choroby, to wciąż ten sam żywy chłopak, a po drugie Franek też zaczyna edukację w tym przedszkolu więc się przy okazji zaznajomi z miejscem no i oczywiście wybierze sobie znaczek w szatni (kluczowa sprawa w oczach przedszkolaka :)).

Przed spotkaniem denerwowałam się bardzo, zasięgałam opinii innych Rodziców Cukiereczków by dowiedzieć się jak najlepiej zacząć, co powiedzieć, a czego nie i jak spowodować, by Panie poczuły powagę sytuacji, ale jednocześnie nie poczuły się przerażone taką odpowiedzialnością.

Na szczęście Pani Dyrektor stanęła na wysokości zadania i już na początku jasne było, że wszystkie nauczycielki są wdrożone w temat; wiedzą o co chodzi, akceptują fakt, że WSZYSTKIE będą musiały zwracać baczniejszą uwagę na Cukiereczka i jego zachowanie i nie robiły z tym najmniejszego problemu.

Najbardziej przejęte oczywiście są dwie wychowawczynie Cukiereczka, których dotyka to najbardziej bezpośrednio, jednak i one stanęły na wysokości zadania – obydwie wnikliwie słuchały naszego mini szkolenia, od razu ustaliły, że grupa Smoczków (czyli grupa Jasia) będzie w takim razie zawsze jadła o sztywnych godzinach, pytały o wszystko i skrzętnie notowały. Numery naszych telefonów (mama i Tata Cukiereczka oraz Babcia Irenka) są już „wbite” w telefony komórkowe wszystkich wychowawczyń, plecak Cukiereczka z całym oprzyrządowaniem już jest gotowy, a glukagen będzie w lodówce, choć oczywiście wszyscy mamy nadzieję, że nie będzie musiał być używany.

1-WP_20140821_002

Cukiereczek zrobił też pokaz swojej samodzielności – a mianowicie pokazał, że w zakresie mierzenia cukru jest kompletnie samoobsługowy – wie w jaki sposób zmierzyć sobie cukier od A do Z. Wyciągnąć zestaw, przygotować, zmierzyć, schować, a czasem nawet i zapisać wynik (choć tutaj już czasem potrzebuje pomocy, bo niekoniecznie da się odczytać te cyfry, które on zanotuje w swoim dzienniczku :)) Widać było, że Panie są pod wrażeniem tego, że 5 letnie dziecko potrafi to zrobić doskonale.

Pani Dyrektor zadbała również o to, byśmy porozmawiali z całym personelem kuchni i wdrożyli ich w temat, co Jaś może, a czego nie (słodka herbata i słodzony kompot na przykład). Jadłospis przedszkolny dostajemy z dwutygodniowym wyprzedzeniem i modyfikujemy go w zależności od potrzeby, a w zasadzie to głównie określamy gramaturę posiłków zawierających węglowodany. W poniedziałek zanosimy do kuchni wagę, za co zresztą Pani Dyrektor nas bardzo przepraszała, bo w przedszkolu nie mają wagi wyliczającej co do grama.

Wciąż oczywiście bardzo dużo jest po naszej stronie. Odprowadzając Cukiereczka i jego brata do przedszkola idziemy tak, by podać Cukiereczkowi insulinę i by zaraz potem zjadł śniadanie już w przedszkolu. O 11. 15 musimy się zjawić z powrotem na mierzenie cukru i tak samo w okolicach 14.15. Na razie (na szczęście) udało nam się tak zorganizować dzień Cukiereczka i ustawić dawki insulin długo i krótkodziałających, że Jaś nie musi brać insuliny do drugiego śniadania i obiadu. Oczywiście wiadomo, że to się może wszystko zmienić. Na razie nie oczekujemy, by Panie wychowawczynie brały też na siebie kontrolowanie/pilnowanie Jasia podczas mierzenia cukru. Wiemy, że to jest dla nich nowa sytuacja i muszą się z nią obeznać tak samo jak my to robiliśmy. Mam nadzieję, że po dwóch miesiącach zobaczą, że nie jest to takie trudne i będą mogły to same kontrolować.

Na razie jednak ogłaszamy, że Przedszkole Samorządowe nr 124 w Krakowie (tzw. Dębinka) jest przedszkolem przyjaznym dzieciom z cukrzycą. Podajcie dalej tę informację!

 

Smutek

Czyli dlaczego dzisiaj będą smutki, żale i w ogóle – depresja.

 

strzykawka glukagenu

strzykawka glukagenu

Od kilku dni w Cukierkowej Rodzinie nie jest wesoło. W czwartek mieliśmy wizytę kontrolną w szpitalu w Prokocimiu. Teoretycznie wszystko jest fajnie, wyniki w miarę dobre, brata Cukiereczka – Franka kontrolować nie trzeba bo jak ma zachorować to i tak zachoruje (cudownie prawda?). Ale to miejsce działa depresyjnie i wyzwala wszystkie niedobre demony z człowieka – tyle cierpienia dokoła, a całe to cierpienie skupione w tych małych ciałkach.

Wieczór spędziliśmy na wspólnych płaczach. Oczywiście Cukiereczek i jego brat już smacznie spali, ale my jakoś nie mogliśmy. Okres „jakoś to będzie” i „wszystko będzie dobrze” już minął. Zaczął się okres smutku (tak piszą w mądrych poradnikach, choć nie muszę czytać poradników, żeby wiedzieć, że mi smutno) i przerażenia w zasadzie. Jak sobie Cukiereczek poradzi w życiu, czy będzie miał gorzej, jaką będzie miał pracę, czy będzie miał powikłania w przyszłości? Ile jeszcze czasu zanim zachoruje na celiakię (40% dzieci z cukrzycą ma celiakię). I jak my sobie poradzimy, co z naszą pracą? Co z Frankiem, który już zaczyna się buntować bo na Jasiu jest trochę więcej naszej uwagi skupionej teraz? Co z przedszkolem, w którym Pani Dyrektor już zapowiedziała, że Panie nauczycielki żadnej insuliny dziecku nie podadzą?

Cały wieczór spędziliśmy na takich rozmyślaniach i płaczach, które oczywiście nic nie przyniosły. Dziś postanowiliśmy na własnych palcach sprawdzić jak się odczuwa mierzenie cukru (spokojnie – osobnym glukometrem). I wiecie co – to jest nieprzyjemne! I wcale nie jest tak, że nie boli. A Cukiereczek doświadcza tego około 8 razy w ciągu doby!

Paradoksalnie to, co mnie najmocniej przygnębia to fakt, że Cukiereczek już nigdy ode mnie nie usłyszy „możesz być kimkolwiek zechcesz” w kontekście wybieranego przez siebie zawodu. Bo ze względu na cukrzycę wiele zawodów jest niewskazanych a kilka wyraźnie i wprost zabronionych :(

Ps. Wiem, że zdjęcie nijak się ma do tematu, ale przedstawia ono glukagen – czyli zastrzyk, który podaje się domięśniowo dziecku, które zemdlało w wyniku zbyt niskiego poziomu cukru we krwi. Jest on niejako symbolem strachu, który opanował ostatnio naszą Cukierkową Rodzinę.

 

Życie nie jest jak różowy cukierek

CZYLI DLACZEGO CUKIERECZEK DZISIAJ NIE MIAŁ TRENINGU

1-WP_20140720_008

Niektórzy z Was wiedzą, że z Cukiereczka rośnie Lekkoatleta. Niektórzy również wiedzą, że ma to oczywiście po Tacie :) W związku z tym Cukiereczek przed swoją chorobą często zaglądał na stadion AWF w Krakowie, a wraz z nim jego młodszy brat, który to na tym stadionie głównie ratował dżdżownice (przenosił je z suchych miejsc do kałuż).

Od czasu choroby, Jaś doskonale wie, że słodycze są dozwolone właśnie podczas treningów, bo wtedy trzeba wyjątkowo mocno dbać o odpowiedni poziom cukru we krwi. Trochę więc z tego powodu, a trochę dlatego, że wyprawy na stadion bardzo lubi, już od jakiegoś czasu pytał, nudził i męczył o ten stadion. W końcu więc dzisiaj całą rodziną wybraliśmy się tam.

Zalecenie lekarskie: przed wysiłkiem zmierzyć poziom cukru. Więc mierzymy. I oczom nie wierzymy – 51mg!!! Podczas gdy minimum dla Cukiereczka to 70! Mierzymy jeszcze raz, bo na pewno palce były mokre (woda na palcach = zaburzenia pomiaru). Wynik dalej ten sam. Mierzymy trzeci raz (czytaj kłujemy trzeci raz) – wynik bez zmian.

No i padł na nas blady strach.

Oczywiście o treningu mowy nie ma – pompujemy w Jasia soczek, dajemy mu czekoladę i zabraniamy biegania. A dziecko jest na stadionie i biegać chce. Tym bardziej, że Franek już na całego skacze po materacach do skoku o tyczce i wrzeszczy radośnie „taraaaam…” gdy uda mu się zrobić niezgrabnego fikołka.

Więc Jasiek biegnie, a Piotr się denerwuje, że Cukiereczek biega; ja się denerwuję, że tata krzyczy na dziecko. Piotr się denerwuje, że mama Cukiereczka nie kupiła tabletek z glukozy „na wszelki wypadek”.

Wracamy do domu w skwaszonych humorach; wszyscy niezadowoleni i w złym nastroju (może poza Franiem, który jest brudny jak nieboskie stworzenie, bo umówmy się – te materace na AWF najczystsze nie są).

Teraz jest wieczór i już jest spokój – stres minął, napięcie i złe miny również. Ale w ciągu dnia daje o sobie znać. Częściej, niż byśmy tego chcieli.

Hipoglikemia – horror każdego Cukiereczkowego Rodzica

CZYLI DLACZEGO CUKIERECZKI MOGĄ PIĆ SOCZEK W ŚRODKU NOCY

1-Lomogram_2014-07-15_08-01-44-AM

Jest 3.06 w nocy. Cały Oddział śpi snem sprawiedliwego – jedynie Panie pielęgniarki nie śpią – właśnie zakończyły ostatnie tej nocy pomiary cukru we krwi Cukiereczków (22.00, 00.00 i 3.00).

W związku z tymi pomiarami zaliczyłam najbardziej standardowy i niestety powszedni horror Rodzica Cukiereczka – „za niski cukier”. Gdy cukru we krwi jest za mało rozpoczyna się tzw. hipoglikemia – niedocukrzenie; szalenie niebezpieczna, gdyż ostatecznie w jej wyniku dziecko może zapaść w śpiączkę.

Najszybszym sposobem na poradzenie sobie z tym jest poddanie Cukiereczkowi soczku owocowego (przecierowego typu Kubuś – tak tak – idealnej pożywki dla bakterii rozwijających próchnicę). Próbowaliście kiedyś obudzić mocno śpiącego 5 latka i na dodatek wlać w niego 50 ml soczku? Dla chcącego nic trudnego J

A podziękowaniem są słowa zaspanego Jasia (dla którego ten soczek jest swego rodzaju nagrodą – normalnie w ciągu dnia nie może go przecież pić), który po wypiciu soczku uśmiechnął się i powiedział:

Mamusiu dziękuję Ci, że mnie obudziłaś, żebym się mógł napić soczku.

Pierwsze wkłucie – nie pierwsze emocje

1-Lomogram_2014-07-13_08-06-53-AM

Na oddziale Cukiereczków Panie pielęgniarki bardzo szybko usamodzielniają dzieci jak i Rodziców. Szkolenie będziemy mieli dopiero od jutra, ale już od wczoraj robię samodzielnie Jaśkowi pomiar cukrzycy, jak i wstrzykiwanie insuliny.

Oczywiście – wszystko pod bacznym okiem Pani pielęgniarki, która zanim cokolwiek zrobisz musi kiwnąć głową z aprobatą.

Moje odczucia są takie, że nie jest sztuką nakłuć palec do badania poziomu cukru i nie jest niczym trudnym wstrzyknięcie insuliny w ramię, a nawet w udo. Jednak prawdziwym wyzwaniem jest ukrycie swoich emocji, zdenerwowania i napięcia przed 5 letnim dzieckiem, na którym dokonuje się takich „eksperymentów”. Cienkość i wiotkość jego ramienia jest przerażająca.

I jak to powiedział mój maż – wkręcając igłę w pena (to ten „długopis” do wstrzykiwania insuliny)

Jak pielęgniarka robiła zastrzyk to igła od pena wydawała mi się malutka, a jak ja robiłem to igła zrobiła się ogromna. Teoria względności w praktyce

© 2017 Mama Cukiereczka

Theme by Anders NorenUp ↑