Smutek

Czyli dlaczego dzisiaj będą smutki, żale i w ogóle – depresja.

 

strzykawka glukagenu

strzykawka glukagenu

Od kilku dni w Cukierkowej Rodzinie nie jest wesoło. W czwartek mieliśmy wizytę kontrolną w szpitalu w Prokocimiu. Teoretycznie wszystko jest fajnie, wyniki w miarę dobre, brata Cukiereczka – Franka kontrolować nie trzeba bo jak ma zachorować to i tak zachoruje (cudownie prawda?). Ale to miejsce działa depresyjnie i wyzwala wszystkie niedobre demony z człowieka – tyle cierpienia dokoła, a całe to cierpienie skupione w tych małych ciałkach.

Wieczór spędziliśmy na wspólnych płaczach. Oczywiście Cukiereczek i jego brat już smacznie spali, ale my jakoś nie mogliśmy. Okres „jakoś to będzie” i „wszystko będzie dobrze” już minął. Zaczął się okres smutku (tak piszą w mądrych poradnikach, choć nie muszę czytać poradników, żeby wiedzieć, że mi smutno) i przerażenia w zasadzie. Jak sobie Cukiereczek poradzi w życiu, czy będzie miał gorzej, jaką będzie miał pracę, czy będzie miał powikłania w przyszłości? Ile jeszcze czasu zanim zachoruje na celiakię (40% dzieci z cukrzycą ma celiakię). I jak my sobie poradzimy, co z naszą pracą? Co z Frankiem, który już zaczyna się buntować bo na Jasiu jest trochę więcej naszej uwagi skupionej teraz? Co z przedszkolem, w którym Pani Dyrektor już zapowiedziała, że Panie nauczycielki żadnej insuliny dziecku nie podadzą?

Cały wieczór spędziliśmy na takich rozmyślaniach i płaczach, które oczywiście nic nie przyniosły. Dziś postanowiliśmy na własnych palcach sprawdzić jak się odczuwa mierzenie cukru (spokojnie – osobnym glukometrem). I wiecie co – to jest nieprzyjemne! I wcale nie jest tak, że nie boli. A Cukiereczek doświadcza tego około 8 razy w ciągu doby!

Paradoksalnie to, co mnie najmocniej przygnębia to fakt, że Cukiereczek już nigdy ode mnie nie usłyszy „możesz być kimkolwiek zechcesz” w kontekście wybieranego przez siebie zawodu. Bo ze względu na cukrzycę wiele zawodów jest niewskazanych a kilka wyraźnie i wprost zabronionych :(

Ps. Wiem, że zdjęcie nijak się ma do tematu, ale przedstawia ono glukagen – czyli zastrzyk, który podaje się domięśniowo dziecku, które zemdlało w wyniku zbyt niskiego poziomu cukru we krwi. Jest on niejako symbolem strachu, który opanował ostatnio naszą Cukierkową Rodzinę.

 

5 Comments

  1. I znów mój komentarz, przepraszam ale chyba nie umiem się powstrzymać ;) Kiedy czytam Twoje posty od razu na nowo ożywają we mnie wszystkie uczucia sprzed 4 lat… Pewnie zauważyłaś, że przechodzicie przez wszystkie te fazy, które mądrzy psycholodzy zdążyli nazwać, określić ich kolejność itd. Na końcu jest najlepsza faza: AKCEPTACJA. Cudowne słowo :) I cudowny stan :) Nie chodzi o pogodzenie się z faktem, że dziecko jest chore – nigdy się z tym nie pogodzimy!!! Ale zaakceptujemy :) Brzmi pozytywnie i zmusza do pozytywnego działania :) Ja już tkwię w tym stanie :) Też myślałam o przyszłości naszego Wiktora, nawet o tym jaka dziewczyna będzie chciała się z nim spotykać, wyjść za niego, mieć z nim dzieci… Aż machnęłam na to ręką :P Byliśmy w tym roku na turnusie rehabilitacyjnym dla dzieci chorych na cukrzycę – w Dźwirzynie. Zdecydowana część tego turnusu to byli koloniści 12-18 lat. Radzili sobie świetnie :) Obserwowałam tą grupę (ok 70 osób) i byłam pełna podziwu. Troszczyli się o siebie wzajemnie, rozumieli siebie nawzajem i świetnie dogadywali. Nasze dzieciaki też takie będą, dojrzalsze niż ich rówieśnicy :) A biorąc pod uwagę fakt, że jeszcze do dorosłości dużo im brakuje to liczę na to, że medycyna pójdzie na przód, że coś wymyślą. Przecież jeszcze całkiem niedawno pompa wydawała się czymś niepojętym, a strzykawki do podawania insuliny musiały być gotowane, bo pen to był luksus… A teraz? Kiedy Wiktor pyta mnie czy będzie mógł pracować w wojsku, mówię mu, że będzie mógł być tym kim chce. Bo wiem, że tak będzie :) Jeśli będzie miał pełną świadomość swojej choroby to sam zacznie weryfikować, co będzie dla niego najlepsze, jaki zawód, czy styl życia. I wtedy będzie na pewno tym kim zechce :)

    • Agato bardzo się cieszę, że czytasz :) Co do tych faz to ja czasem myślę, że już już chyba jestem u progu akceptacji, ale potem się okazuje, że to jeszcze nie jest ten moment. Chyba jeszcze buntu nie przeżyliśmy; być może go przeżyjemy razem z Cukiereczkiem (słyszałam od innych Rodziców, że Cukiereczki buntują się przeciwko chorobie w okresie dojrzewania, kiedy rówieśnicy eksperymentują z tym i owym a Cukiereczkowi nie wolno).
      A pisząc do Ciebie przyszło mi do głowy pytanie jak będę nazywać Cukiereczka gdy będzie 17 letnim chłopem :)?

  2. Witam!
    Również jestem mamą świeżo upieczonego cukiereczka,choć do mojego Bartusia bardziej pasuje mi „diabełek”:) Bartek ma 7 lat,również od lipca chorujemy,okres smuteczków mamy chyba już za sobą,staramy się jakoś żyć z dnia na dzień,liczymy,mierzymy,spalamy…ale ostatnio coraz częściej się zastanawiam,jak długo to wytrzymamy,niby wpadło się już w taki codzienny rytm,lecz ciężko mi sobie wyobrazić,że tak już ma pozostać…

Dodaj komentarz

Your email address will not be published.

*

Możesz użyć następujących tagów oraz atrybutów HTML-a: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

© 2017 Mama Cukiereczka

Theme by Anders NorenUp ↑